Blog-feed

We wensen iedereen een sprankelend, liefdevol, hoopvol en gelukkig 2021!

Bedankt voor de steun en het medeleven het afgelopen jaar!

Het is lange tijd geleden… Door de drukte was er even geen tijd om te schrijven. Al gebeurde er veel. dus het wordt een lang bericht…

Er wordt nog steeds hard gewerkt aan het intensief programma. Zo werd de happy rehab uitgetest. Het is een soort actieve statafel waarbij je door je bewegingen een computerspelletje kan spelen.

Er werd eveneens 3 soorten tape uitgetest om spierondersteunend te werken.

Verder zit Elise in een uitdagende fase. Ze test uit,tast haar grenzen af, gaat er af en toe over. Dit in combinatie met haar koppigheid is niet zo’n goede combo. Het maakt het ouderschap op dit moment behoorlijk uitputtend en ook soms heel frustrerend.

Op 5 december besloot onze grote meid om haar tut mee te geven met de sint! Joepie! Maar het was een cold turkey, van bijna constant tutten naar niet meer tutten. het inslaap vallen loopt minder vlot. Ook als ze ’s nachts wakker wordt, is het niet van zelfsprekend dat ze gewoon terug in slaap valt. Maar voorlopig houden we het allemaal vol. we hebben al voor hetere vuren gestaan.

De therapie momenten lopen ook wat minder vlot dan anders. ook daar test ze uit. Weigert ze af en toe pertinent mee te werken. het is onderhandelen, zoeken naar manieren om haar toch mee te krijgen… Ons soms afvragend of we ze soms niet te ver drijven… maar dan plots heeft ze een goed moment en gaat ze er vandoor als een speer.

Ik hoor sommige misschien al denken, wou ze stapt: doel bereikt! maar dit is niet “stappen”, dit is enkele stappen zetten in een veilige therapie omgeving, met de nodige afleiding en met uitgebreide oefensessie ervoor om te spieren op te warmen en voldoende recuperatie nadien. De stappen die je op de video ziet, waren haar topprestatie van die dag en van de week. De dag nadien lukt dit niet meer, durft ze het ook plots niet meer… De weg naar 1 meter volledig zelfstandig stappen is nog veraf. Maar het toont wel aan dat stappen vermoedelijk geen onrealistische droom zal zijn. Wel eentje waar we nog keihard en lang voor gaan moeten werken.

Donderdag gingen we dan op controle naar het UZA. Ze werd weer uitgebreid getest. Op zo’n momenten ondervind je toch dat maar met 1 ouder op consultatie mogen toch geen sinecure is. 4u in een ziekenhuis rondhangen, wachten tussen de verschillende consultaties door, Elise proberen entertainen en tegelijk toch ook goed proberen luisteren naar wat de verschillende dokters, logo en kiné zeggen… dan kom je uitgeput thuis. Met 2 ouders is toch een pak aangenamer.

De conclusie: Elise loopt meer op haar tippen, meer met de knieën naar binnen. de spieren beginnen stijver te worden, er gaat botox nodig zijn, maar voorlopig gaat ze nog vooruit dus wachten we nog wat af. wel gaan de nachtspalken, waarin ik in een vorige blog sprak, opgestart worden. Nog meer slapeloze nachten… maar 1 per 1. eerst moeten er nieuwe spalken gemaakt worden. nadien dienen de nachtstrekkers ontworpen te worden, die daarop vastgeklikt worden.

ik wens iedereen die trooper reeds ontdekte enorm hard bedanken. Het helpt ons door te gaan. Het gaat Elise helpen door te werken naar een zo normaal mogelijk leven. Ik merk dat jullie duidelijk allemaal een goed hart hebben. We hebben nog wel wat centjes nodig dus ook een warme oproep om ook in deze bizarre tijden te denken aan http://www.trooper.be/eliseleertstappen

De resultaten van het ganglabo zaten deze namiddag in onze mailbox. Het is een verslag met veel kolommetjes met plusjes en minnetjes… gevolgd door foto’s van een lachend Elise’je in haar kaye- walker… Het lijkt het verslag wat minder zwaar te maken op het eerste gezicht. Bizar om te merken dat ik als arts eerst naar dat lachende gezichtje kijk en niet naar de stand van haar voeten en haar stappatroon. Het lachende gezichtje is prima! geslaagd voor de test dan maar?!

Nope! Enkele lijnen verder lees je ” Advies na bespreking met dokter”. De woorden die eronder staan, komen hard aan en toch lijken ze niet door te dringen… Ik wou eigenlijk dat ik het verslag niet ‘ s avonds nog gelezen had.

Botoxinjecties: de tekst is wat verwarrend. Ze zou er baat bij hebben het nu al te laten doen, maar er kan ook gewacht worden. Slik, moeten wij die beslissing als ouders dan zelf nemen?! hopelijk gaat ons doktersbezoek in december door en krijgen we hier dan toch wat ondersteuning in. Botox hadden we de afgelopen maanden wel al voelen aankomen en was niet zo’n grote shock. Al is het niet zo’n fijn nieuws… wordt vervolgd!

Er staan ook nog wat kiné aandachtspunten in, maar ik heb er het volste vertrouwen in dat onze kiné’s dit perfect gaan opvolgen, dus dat punt kunnen we dan toch al klasseren als gelezen en aangepakt!

Het laatste puntje: apparatuur. Spalken ( of AFO’s) blijven dragen. check!

“Nachtelijke kniestrekkers zijn aanbevolen.” Ik val van mijn stoel, wil weglopen! Nee!!!!!!! Alles maar toch niet dat! Dit kan ik er nu echt niet bijnemen… Mijn man kijkt me vragend aan? Wat is daar nu weer zo lastig aan?

Tja, wat is hier nu zo lastig aan… slapeloze nachten… pijn bij Elise. kniestrekkers rekken de spieren op, wat zeker positief is… Alleen is dit niet aangenaam. 8 a 12u aan 1 stuk stretchen. wie doet mee? weinig kandidaten precies…

Inderdaad… het is niet aangenaam om het overdag te doen, maar ’s nachts wordt je er wakker van, zeker in het begin. Je kan je zelf ook moeilijker draaien. Nog moeilijker in het geval van Elise. En ja je voelt de spanning in die spieren. Het zal weer een grote stap worden om Elise hierin te begeleiden. te overtuigen dat het voor haar goed is, dat dit haar best wel lukt… en dat dus midden in de nacht. Nee, ik ben hier niet klaar voor, nee ik wil dit niet, ja het moet, het zal haar verder brengen, beter maken. Het komt goed. Alles komt goed!

We proberen te ontspannen, maar het lijkt niet volledig te lukken en dan hebben we maar 1 remedie… 1 ding dat altijd werkt als je down bent, als je even alles wil vergeten en eens goed wil lachen. gewoon blijven luisteren naar dit fragment tot je een glimlach ziet verschijnen 🙂

Fijne Avond iedereen! xxx

Zoals jullie weten, was het doel om tijdens de herfstvakantie een proefweek intensieve therapie te starten… Corona gooide echter roet in het eten… Verschillende therapeuten in 1 ruimte is echt geen goed idee…

We verhuisden de proefperiode naar de paasvakantie en de “echte” intensieve periode naar de grote vakantie zo kunnen nog enkele kindjes met gelijkaardige aandoeningen mee in het project stappen…

Dit betekent echter niet “ van uitstel komt afstel”. Nee integendeel, deze week was er een demo van de “matti”.

Het is een interactieve mat met sensoren om balans, gewicht en kracht te meten. Led-lichtjes geven visuele feedback en motiveren om de beweging juist uit te voeren en op door te zetten. Aan de hand van verschillende computerspelletjes had Elise zelfs niet door dat ze aan het oefenen was! De mat zorgt er ook voor je de vooruitgang kan monitoren… je kan er zit, stand en buikig op oefenen…

Dit weekend gingen we weer een verlengd weekendje richting villa rozerood… even opladen…

Even gewoon focus op Elise, de echtgenoot en mezelf… op een of andere manier is het een plaats waar je de denk-modus af kan zetten… je wandelt er binnen en zet automatisch de zelfzorg- knop op…

De liefde en de rust in dit huis is niet te beschrijven… de nachten en zorgen die over genomen worden…

Je ziet Elise ook stralen… genieten…

Je voelt jezelf en de echtgenoot opladen… en het voelt zalig… maar je bent ook realistisch… je gaat van een jongleur die steeds alle ballen van de grond moet halen, naar de jongleur die 1 bal goed omhoog houdt en de andere ballen naar alle kanten ziet gaan… je focust je op die ene bal en je bent oprecht trots… maar er is nog een lange weg te gaan…

of zoals de psychologe des huizes daar tijdens ons eerste bezoek zei: “je batterij gaat van rood naar oranje. Maar nadien volgt nog geel… en bij groen ben je pas volledig terug de oude… ik kan niet zeggen dat ik de laatste jaren nog in de groene zone ben geweest… maar oranje voelt nu al zo goed… het voelt alsof je van “leven in een waas”, een soort survival modus… gaat naar “ gewoon heel moe, maar terug functionerend…” voor velen zal dit aanvoelen als een nachtmerrie, voor ons is het een verademing… hoop ooit nog eens in het groen te staan…

Misschien volgende maand, als we een midweek teruggaan… misschien ook niet… Maar oranje is goed voor nu… oranje voelt zalig en doet ons dromen van geel… soms moet je het ideale laten varen en tevreden zijn met wat je hebt… almost relaxed, refreshed and recharged…

Woensdag reden we weer richting Heder in Antwerpen voor een ergotherapeutische testing. Toch met wel wat zenuwen, want gingen ze verwachten van Elise? Wat als die test echt slecht zou uitdraaien? Het was niet bepaald een periode waarbij we een extra tegenslag zonder slag of stoot zouden kunnen verwerken…

Maar we kwamen binnen en werden ontvangen door 2 lieve dames die Elise en mezelf onmiddellijk op ons gemak stelden. de ene proef na de andere volgden, maar het leek meer op spelen en ze hadden Elise haar volledige aandacht. de testen gingen behoorlijk goed. Ze gaven ons weer een hoop tips waar we weer goed aan verder konden werken.

Elise scoorde uiteindelijk 82.6% met rechter hand en 83.7 % met haar linkerhand. Toch moeten we deze testresultaten wel wat relativeren. Het waren testen speciaal ontwikkeld voor personen met CP, rekeninghoudend met haar handicap dus. Elise komt wel tot een mooi eindresultaat ( de opdracht lukt haar), maar om tot dit doel te komen, verandert haar zithouding: heup, romp en nek draaien. de spieren van de romp zijn onvoldoende sterk. dit is echt een aandachtspunt waarop gewerkt zal moeten worden.

In tussentijd wordt er een stoeladvies gegeven om haar compenserende bewegingen in heupen en romp tegen te gaan.

Er werd gezegd dat Elise ook veel van de basisvaardigheden verworven heeft, waardoor we vanaf nu volop moeten inzetten op zelfredzaamheid en uiteraard ook op het aansterken van de rompspieren. een hoop werk te doen dus! Ook weer een werk van lange adem, we maken ons geen illusies… Maar ook traag bereik je het einddoel!

Tevens werd er ook gezegd dat Elise een kindje is dat op de juiste manier zal moeten getriggerd worden om zelfredzaamheid aan te leren. Dat we in haar prinsessenwereld moeten meegaan om haar zo dingen aan te leren.

Verkleedkleren die ze zelf moet aan- en uittrekken, halskettingen om de beweging “trui over hoofd” te leren. Haar schminken om het haar er dan zelf te laten afwassen… haar zelf leren uit bed, stoel en zetel laten klauteren: ze is er stilaan klaar voor om het te leren… dit aanleren zal weer behoorlijk wat doorzettingsvermogen vragen, want als een kind iets 100 keer moet doen om iets aan te leren, dan weten we al dat wij dit 10 000 keer moeten oefenen voor ze het volledig onder de knie heeft.

Wij hebben weer een hoop extra werk te doen! Mogen we jullie dan ook vragen om een hele kleine inspanning te doen en passeer aub langs http://www.trooper.be/eliseleertstappen als u online aankopen doet…

Wat opzoekingswerk toonde dat Elise sinds februari tien cm gegroeid is en ook 2.2 kg bijgekomen is .

Joepie! zou je zeggen, maar we voelen duidelijk een verstramming van haar spieren. Extra stretching en sta-tafel dus en hopen dat de groei de komende periode wat geleidelijker verloopt.

Alle familieleden beginnen de groei ook te voelen. Er duiken zowat overal schouder-, rug-, elleboog-, en polsklachten op. We komen nu echt in de fase dat Elise te groot wordt om te dragen of te heffen. Maar we zetten dapper verder! Laten Elise zoveel mogelijk zelf stappen en proberen haar zelfredzaamheid zoveel mogelijk te verhogen. Naar aanleiding daarvan hebben we binnenkort ook de ergotherapeutische testing. Hopelijk krijgen we hierdoor een massa’s tips en kunnen we deze de komende periode beginnen oefenen. De intensieve therapie in april zal ook een goede boost geven naar zelfredzaamheid. Onze gewrichten zullen dankbaar zijn!

Het wordt een druk weekend… Elise verjaart maandag en dit weekend zijn er de nodige festiviteiten…

De klaszebra Basil komt dit weekend ook logeren. we maakten alvast een mooie kroon voor Elise en voor Basil 🙂

Ook kreeg elise de verjaardagskoffer mee van school, die ze mag vullen met leuke dingetjes en ook nog wat foto’s en een geboortekaartje…

het brengt toch wel wat herinneringen met zich mee… bladeren door de foto’s van de 2 maanden neonato… nog steeds verschiet ik ervan hoe klein ze eigenlijk was… hoe fragiel… het was een rare tijd… eentje waar we met gemengde gevoelens op terug kijken… het was een stresserende tijd waarin we soms het gevoel hadden dat de buitenwereld ons niet begreep…. we elkaars verwerkingsproces ook niet steeds begrepen… en langs de andere kant een geruststellende, hoopgevende tijd… van handicap was toen nog geen sprake en Elise ontwikkelde als een speer… de semi quarantaine nadien omwille van het risico op een ernstige RSV infectie werd ook niet ervaren zoals de quarantaine nu… het gaf rust, het gevoel dat je Elise in een veilige cocon zat, je ze voor alles kon beschermen, het was zalig Elise niet te hoeven delen…

Het is ook zalig te zien tot wat een straffe madame ze nu gegroeid is… Want zo zien wij ze! Een meisje dat ons hart voor eeuwig heeft gestolen!

Een meisje die gewoon te vroeg geboren werd, maar dat vooral niet aan haar hart laat komen! Waarom zouden wij dat dan doen!

Bijna- gelukkige verjaardag meid! 4 jaar en je praat ons nu al onder tafel… wat gaat dit over een paar jaar zijn… Lol!

Deze namiddag had elise ook een namiddagje geen school… maar er werd hard gewerkt deze namiddag!

Elise had vandaag haar eerste ganglabo.

Tijdens dit onderzoek wordt haar stappatroon geanalyseerd om de problemen te vast te stellen. Zodat de evolutie in de tijd kan bijgehouden worden en extra behandelingen kunnen gestart worden zo nodig…

Dus stapte Elise dapper op en neer van het varken aan de ene kant van de kamer naar de mevrouw met tekeningen aan de andere kant… In tussentijd werd ze door verschillende camera’s gefilmd.

Elise was nog net te klein (97cm en ze moest 1m zijn) voor de nog uitgebreidere ganganalyse met 3 dimensionele camera opnames en elektroden.

Het onderzoek duurde desalniettemin een klein 1,5u. Het behandelingsteam van Elise zal er zeker en vast een pak info uithalen…

Het zal ook mooi de beginsituatie van Elise weergeven voor de start van de intensieve therapie… pijnpunten zullen bloot gelegd worden en er zal gerichter therapie kunnen gegeven worden…

Naar aanleiding van die intensieve therapie plannen we binnenkort ook nog een tweede test: een ergotherapeutisch assesment om ook daar een beginsituatie te hebben, pijnpunten te kunnen blootleggen en doelen te kunnen opstellen.

Binnenkort plannen een testweek “ intensieve therapie” om eens te kijken wat elise aan kan en de eigenlijke intensieve therapie beter te kunnen inplannen… de testweek zal vermoedelijk in de herfstvakantie plaatsvinden.

Verder hopen we rond de paasvakantie dan met het eigenlijk intensieve traject van start te gaan. Maar deze data kunnen nog veranderen in functie van de agenda’s van de therapeuten. Weer veel plannen dus!

Ik wil iedereen nog eens bedanken die ondertussen al goed mee troopert! Het geld zal goed besteed worden! Voor zij die het nog in Keulen horen donderen… neem vrijblijvend een kijkje op: http://www.trooper.be/eliseleertstappen

Het leven van ouders met een zorgenkind kent heel veel goede dagen… ik kan zelfs zeggen dat de goede dagen zelfs meer dan goed zijn, omdat je meer beseft wat “goed” betekent en je van elke minuut geniet…

Maar soms zijn er ook dagen waarop het helemaal niet goed gaat… waarop het besef er is dat “normaal” voor jou niet bestaat, waarop je beseft dat “normaal” er ook nooit zal komen… waarop je je kind ziet knokken voor zaken waarvan je weet dat je niet zou moeten knokken… die “normaal” zouden moeten zijn en “vanzelf” zouden moeten gaan… waarop je beseft dat je het niet “normaal” kan maken…

Dagen waarop je beseft dat je je kind niet volledig kan beschermen tegen “ het abnormale”, waarop je je afvraagt of … en hoe je het “abnormale” had kunnen voorkomen…

Dagen waarop je merkt dat “abnormaal” je kind niet afschrikt, maar je je als ouder afvraagt hoe lang het nog gaat duren voor het dat wel doet… dagen waarop je naar de toekomst kijkt en alleen maar kan hopen… hopen op wat? “normaal” “abnormaal”, misschien “het nieuwe normaal” ?

Nee, we moeten hopen op jou! Zoals je bent, zoals je zal zijn, zoals je ons leven zal kleuren… zoals jij je leven zal leiden, met alle toppen en dalen… en plots besef ik: “abnormaal” is niet zo verschillend van “normaal”: dromen heeft iedereen, iedereen doet zijn best ze te bereiken en niet iedereen zal in deze dromen slagen. Het is gewoon een kwestie van na falen, je dromen bij te stellen…

Eigenlijk is je toekomst best normaal…