Blog-feed

Het leven van ouders met een zorgenkind kent heel veel goede dagen… ik kan zelfs zeggen dat de goede dagen zelfs meer dan goed zijn, omdat je meer beseft wat “goed” betekent en je van elke minuut geniet…

Maar soms zijn er ook dagen waarop het helemaal niet goed gaat… waarop het besef er is dat “normaal” voor jou niet bestaat, waarop je beseft dat “normaal” er ook nooit zal komen… waarop je je kind ziet knokken voor zaken waarvan je weet dat je niet zou moeten knokken… die “normaal” zouden moeten zijn en “vanzelf” zouden moeten gaan… waarop je beseft dat je het niet “normaal” kan maken…

Dagen waarop je beseft dat je je kind niet volledig kan beschermen tegen “ het abnormale”, waarop je je afvraagt of … en hoe je het “abnormale” had kunnen voorkomen…

Dagen waarop je merkt dat “abnormaal” je kind niet afschrikt, maar je je als ouder afvraagt hoe lang het nog gaat duren voor het dat wel doet… dagen waarop je naar de toekomst kijkt en alleen maar kan hopen… hopen op wat? “normaal” “abnormaal”, misschien “het nieuwe normaal” ?

Nee, we moeten hopen op jou! Zoals je bent, zoals je zal zijn, zoals je ons leven zal kleuren… zoals jij je leven zal leiden, met alle toppen en dalen… en plots besef ik: “abnormaal” is niet zo verschillend van “normaal”: dromen heeft iedereen, iedereen doet zijn best ze te bereiken en niet iedereen zal in deze dromen slagen. Het is gewoon een kwestie van na falen, je dromen bij te stellen…

Eigenlijk is je toekomst best normaal…

Elise houdt zoals elk kind van zon, zee, strand…

Er was een tijd dat we ze draagde tot aan de zee… 🙈

Maar dit weekend testten we de strandrolstoel… echt een aanrader! Hier zorgde het alvast voor een lachend gezichtje en een natte broek door de golven 😁… enkele sfeerbeelden…

Voor de tante was duwen nog iets te moeilijk met haar schouder. maar in niet- corona -tijden krijg je er zelfs nog een rode-kruis-begeleider bij die duwt, zo nodig.

Verder willen we iedereen die ons steunden via http://www.trooper.be/eliseleertstappen alvast ENORM bedanken! Momenteel werken we aan een intensief multidisciplinair revalidatieprogramma voor Elise in eigen land!

Liefste Elise,

De laatste twee weken heb ik je niet veel gezien. Collega’s met verlof zowel bij mij als bij jouw papa deed je logeren bij je grootouders.

Ondanks de drukke tijden en late uren, deed het me wel eens stilstaan bij wat ik mis. Ik kan enkel vol bewondering naar je kijken.

We moeten toegeven dat je niet alles in het leven cadeau gekregen hebt en nog geen enkele dag heb ik je er horen over klagen. Je aanvaardt de situatie gewoon zoals ze is. Elke dag opnieuw sta je met de glimlach op en vecht je je elke dag een stap verder in je ontwikkeling.

Je blijft oefenen en we horen je er zelden echt over zeuren. Het is zalig om je te zien vooruitgaan. Het is zalig om van elke kleine stap in je ontwikkeling te genieten. Je trots nadat je een oefening goed uitgevoerd hebt, is gewoon hartverwarmend.

Elke dag opnieuw kijk ik vol bewondering dat je veel volwassenen achter je laat wat deze gedrevenheid en volharding betreft en steeds met de glimlach… vol bewondering kijk ik naar je foto! Hoewel je fysiek wel achterstand hebt, heb je de mentaliteit om het ver te schoppen…

De dagen die ik nu moet missen, halen we wel over een 10 dagen wel in!  In tussentijd geniet je maar van je mammie, pappie, oma en bompa! Schatten van mensen, waarvan we alleen maar blij kunnen zijn dat we er zo kan op terugvallen!

Tot gauw!

Je mama

Het start allemaal met een droom… Elise leert stappen… Elise zal leren stappen… Hier hebben we alles voor over!

De laatste maanden valt ons oog ook meer en meer op een intensieve therapie in NAPA center. https://napacenter.org/

3 intensieve weken therapie die Elise een ontwikkelingswinst van 6 tot 12 maanden zouden geven. We lezen het… bekijken het kritisch…gooien het weer weg. Merken toch dat professionelen er hoopvol tegenover staan en dat ze er het nut van inzien! maar duwen het weer op de achtergrond want dit is te duur. 3450 dollar, zonder vervoer en verblijf in USA.

Maar onderhuids blijft het kriebelen…iets zegt mij dat we deze kans niet kunnen laten liggen. de wetenschappelijke onderbouwing van dit programma is er.

We hebben 2 opties. het idee wegsteken en ons ons heel leven afvragen of Elise er beter aan toe zou geweest zijn, als ze dit toch geprobeerd hadden… of de kans grijpen en er toch voor proberen gaan.

Geld vragen aan anderen ligt niet zo in onze aard. We ontdekten Trooper.

Via trooper kan je tijdens online shoppen op meer dan honderd websites het project “Elise leert stappen” financieel kan steunen zonder dat het jouw 1 cent extra kost.

Voor elke aankoop die je doet via http://www.trooper.be/eliseleertstappen gaat er een vast percentage naar het goede doel “Elise leert stappen”

Wij krijgen niet te zien wie en wat aangekocht is, wij krijgen enkel het gespaarde bedrag te zien.

Hier vind je een demo hoe het werkt: https://www.trooper.be/hoe-troopen

Er is ook een hulpprogramma waarbij je bij een bezoek aan een website ineens kan kijken of je trooper kan activeren. https://www.trooper.be/trooperbot

ik vraag het 1 keer, heel lief: ga a.u.b. eens kijken op http://www.trooper.be/eliseleertstappen en als je online iets koopt denk dan eens aan ons.

It all starts with a dream… and only if you jump, you will succeed!

Vanmorgen zetten we weer een mijlpaal neer… Elise stapte vandaag voor het eerst zelf naar school… mensen die haar spontaan aanmoedigden… het voelde goed… wij vol trots… Elise vol trots… Geef toe: van de foto hieronder word je toch instant vrolijk!

Ook de hibbot, het toestel waarover ik enkele blogs geleden sprak, is nu effectief opgestart… het maken van de bekkenbrace heeft door de Corona-lockdown iets langer geduurd dan verwacht… maar deze week was het zover! Ze deed het zoals altijd geweldig… met de glimlach ging ze toch weeral in een extra therapietoestel staan

Maar er werden ook weer lastige knopen doorgehakt de laatste weken…

De auto van mama werd ingeruild voor een camionette… niet haar droomauto, ook niet bepaald ecologisch, of handig om te parkeren, maar vooral praktisch… eindelijk nog eens plaats voor een valies met kleren als we een weekendje weggaan 🤪

Ook stond de beslissing: “een lift of niet” in ons nieuwe toekomstige huis op het programma… uiteindelijk hebben we besloten dat een lift toch wel praktisch is… Het geeft Elise de tijd om trappen te leren lopen. Het haalt de druk wat van de ketel…

Zoals je ziet werd ons leven weer opgesmukt met de nodige positiviteit maar toch ook wat harde beslissingen die je in feite liever niet wil nemen… we halen eens diep adem, zuchten en richten ons terug op het positieve! Onze kleine meid komt er wel!

De laatste weken merken we wel op dat Elise wel wat moeilijkheden heeft met puzzelen.

We merkten dit al op in de corona lockdown, toen Elise een opdrachtje van de juf kreeg om bloemetjes met hetzelfde motief samen te leggen en Elise dit perfect deed maar steeds de steeltjes ondersteboven legde…

Ook tijdens het maken van een gewone puzzel weet elise perfect dat een puzzelstukje bovenaan het derde van links moet liggen… maar eens ze dit dan daar ook effectief moet leggen dan draait ze het in alle richtingen en lijkt ze niet te zien hoe het effectief inpast.

Weer valt het woord CVI… CVI is een stoornis in de hersenen waarbij er problemen zijn met het zien doordat de hersenen de signalen die ze krijgen van de ogen niet goed kunnen verwerken. Elise is nog te jong om die diagnose echt te stellen, maar is wel in opvolging bij een oogarts. Het beste wat we hieraan kunnen doen is oefenen, oefenen, oefenen. haar compensatiemechanismes aanleren, ruimtelijk inzicht trainen…

Daarom een warme oproep aan jullie allemaal: Hebben jullie thuis op zolder/ in de kelder/ in een vergeten kast nog puzzels liggen van 2 tot 50 stukjes die jullie niet meer nodig hebben, laat het ons zeker weten!

Want het grote probleem is: als Elise een puzzel 5 keer gemaakt heeft, traint ze niet meer haar ogen, maar legt ze de puzzelstukjes met haar geheugen op de juiste plaats.

Alvast bedankt!

Een nieuw hoofdstuk werd afgesloten. Elise gaat sinds dinsdag terug naar school… en wat heeft ze er plezier in! Geen enkele keer heb ik gehoord: “ik wil niet naar school” Integendeel als ze thuis is, maakt ze de boekentas voor mama en papa om naar school te gaan. Ze vult hem met boterhammetjes, fruit en drinkbus. Ze zet ons af op “de speelplaats” in onze woonkamer. Gaat ze boekentas wegzetten in de klas ( haar kamer). Ze geeft en kus en sluit ze af met: “ik kom je straks halen na de boterhammetjes”. Best grappig!

De Schoolstart deed ons weer stilstaan bij wat we tegen de juf moesten zeggen over haar evolutie… als we kijken heeft Elise toch wel een grote evolutie gemaakt in haar voortbewegen… nu kan ze met gemak 15 minuten rondcrossen met haar kayewalker. In maart kon ze er al 15 minuten in rechtstaan en wat korte afstandjes afleggen… soms besef je pas hoe goed Elise evolueert, als anderen het opmerken… het geeft toch een fijn gevoel… voor het eerst wordt Elise ook niet tot aan de auto gedragen, maar stapt ze zelf tot aan de auto in de garage… onze ruggen zijn zeer dankbaar voor deze evolutie! Haar wereld wordt weer wat groter, de handicap weer wat kleiner! Go girl!

Plots zitten we weer in een volgende fase. Elise is dol op helpen met koken. Het is gedaan met activiteiten zoeken zodat ze zichzelf kan bezighouden tijdens het koken. Ze kookt sinds kort gewoon mee. Ze vindt het echt geweldig en moest het aan haar liggen zou ze elke avond een 10-gangenmenu op tafel zetten.

Ook op therapie-gebied zitten we in een volgende fase. Geen online therapie meer waarbij mama de instructies van de kinetherapeute volgt. Maar terug voluit gaan voor therapie met de nodige mondmaskers en handontsmettingen. 3 keer per week rijden we naar de praktijk om Elise daar af te zetten en zelf buiten te wachten. Het is een beetje vreemd. Het is ook weer een beetje loslaten… Maar Elise lijkt het niet erg te vinden. Hier gaan we er stilaan vanuit dat Elise niet meer naar school zal gaan dit schooljaar. Dan kunnen we maar best inzetten op therapie zodat ze tegen september weer grote sprongen vooruit heeft gemaakt.

Ook op mijn werk zijn we naar de volgende fase gegaan. We staan met alle collega’s weer dagelijks klaar om patiënten fysiek te zien. Het doet goed terug sociaal contact te hebben, het doet goed je op 1 ding te concentreren… Om Elise niet tussen 2 telefoons (of tijdens 😉 ) van de grond te moeten scheppen of samen oefeningen te doen… Al moet ik toegeven dat ik op deze fase ook met weemoed terugkijk. 8 weken bijna continu samen: dat was ons zelfs tijdens mijn zwangerschapsverlof niet gegund… Slik!

De lockdown hier thuis was een rollercoaster, maar het voelde ondanks de uitputting best wel goed aan… en ja, zelfs nu moet ik toegeven dat ik Elise best mis, als ik op het werk ben…Dit had ik na week 4 nooit durven dromen 😉

Vanavond zei ze vastbesloten bij mijn thuiskomst: ” Je mag niet meer gaan werken, want ik heb je gemist…” Gevolgd door een megaknuffel! Dan weet je dat we ondanks alles, deze rare periode toch weer met glans doorstaan hebben. Het ergste is hopelijk achter de rug… Hopelijk kunnen we de tweede golf bedwingen met een goed quarantainebeleid en contact tracing. Maar anders weten we alvast, we kunnen dit! Been there, done that!

Op het moment dat je denkt dat je nu toch alles wel gehad hebt met deze meid… dan weet ze ons toch steeds te verrassen… Elise ziet de krant liggen en plots herkent ze premier Wilmès… kijk: “dat is de mevrouw die vaak op tv komt en die beslist heeft dat we binnen moeten blijven met de Corona…wat is haar naam eigenlijk?” Ondertussen weet ze ook al dat haar naam Sophie Wilmès is en het de premier van het land is…

Soms maak ik me toch zorgen over de schranderheid en opmerkzaamheid… wat is normaal? Ik herinner me dat ik 2 keer met Elise naar de persconferentie gekeken heb… allez samen gekeken… de tv stond op terwijl zij aan het spelen was… waar slaagt deze meid dit toch allemaal op?

Ik ben er wel zeker van dat toen ik 3,5 jaar was nog geen idee had wie onze premier was… Ik vraag me zelf af of ik dit wel wist als ik dubbel zo oud was…