PAB prioriteitenlijst

Hierbij mijn tweede bericht van vandaag…

Begin deze week kregen we telefoon van de sociale assistente van de mutualiteit dat Elise op de prioriteitenlijst voor PAB was gezet. PAB betekent persoonlijk assistentie budget. Er komt dus in de nabije toekomst een budget voor Elise waarbij we een assistent of meerdere assistenten kunnen mee aannemen om te helpen in het dagelijkse leven. Niet om therapieën en hulpmiddelen mee te financieren, daarvoor mogen jullie nog steeds blijven trooperen, maar om het netwerk rondom Elise te ontzien: hulp te voorzien bij vervoer naar therapieën, hulp bij dagdagelijkse activiteiten ( wassen, aankleden, eten…), begeleiden van dagactiviteiten, hulp op schooluitstappen, hulp in het huishouden….

We staan op de prioriteitenlijst dat betekent dat wij een van de volgende zijn die aangeschreven zullen worden als er een budget vrij komt… We weten natuurlijk niet hoe lang die lijst is en wanneer er hulp komt…

Het nieuws zorgt voor euforie, maar tegelijk ook voor een pijnlijk besef, dat we uitgekozen zijn door professionelen als een prioriteit… Die beseffen dat het netwerk rond Elise broos is. Die beseffen dat 7 magere jaren van de ouders, met wel om de paar maanden een nieuwe tegenslag, enorm doorweegt… waarbij we merken dat ook het netwerk errond uitgeput geraakt. De tegenslagen van de laatste jaar wegen zwaar door: hersenvliesontsteking en hartstilstand met defibrillator bij de mama, de handicap van Elise, de onzekere toekomst, de lange ziekenhuisopname van de papa. gezondheidsproblemen bij de grootouders, rugproblemen bij zowat iedereen door het vele tillen, diagnoses van autisme… het zijn slechts enkele voorbeelden… Het bleef precies maar slecht nieuws regenen…

De plaats op de prioriteitenlijst doet je beseffen dat het niet normaal is om te blijven gaan… Dat we ook gewoon recht hebben om te kunnen genieten van het ouderschap en het leven. dat we onszelf ergens in al die zorgen van die 7 jaar verloren zijn… dat het nog een lange weg terug zal zijn, maar dat het gelukkig EINDELIJK hulp komt… Nog even en de 7 vette jaren kunnen beginnen voor Elise en heel haar netwerk!

en tot dan, ploeteren we mooi en met de glimlach verder… geleerd van de beste!