Elise ging goed van start op school. Het is zalig om ze ‘s morgens met de glimlach af te zetten en ze ‘s avonds met een even grote glimlach op te halen… veel vertelt ze nog niet over haar dag, maar we voelen wel dat het goed zit!
Gisteren was ook de eerste keer dat ze ‘s avonds de avondspits helemaal zelf wou doen… van tanden poetsen tot zelf pyjama aandoen… Al enkele jaren proberen we dit te stimuleren, maar het leek steeds in dovemansoren te vallen… het was dan ook super fijn om te zien dat ze het nu wel wil… Ze had wel wat ondersteuning nodig en hebben er een uur over gedaan…
Vandaag was dan ook de eerste dansles. Ze ging er zelf met een bang hartje naartoe, maar kwam er met een stralende glimlach buiten…
Ondertussen is het kamp achter de rug. het waren geweldige 3 weken. 3 weken vol plezier, 3 weken vol vooruitgang. hard werk loont!
Bedankt aan iedereen die bijdroeg tot de organisatie. bedankt aan iedereen die bijdroeg tot de financiering! Bedankt aan de andere mini-helden of partners in crime voor hun enthousiasme!
We plukken er nu al de vruchten van en gaan dit de komende maanden waarschijnlijk pas echt merken.
Het doet onze grenzen verleggen: dromen van een vervolg volgend jaar, van de kayewalker (deels) te kunnen vervangen door 2 krukken, nadien door 1 kruk en dan volledig zelfstandig stappen… van speciale steunzolen om de spalken af en toe uit te kunnen laten, van leren fietsen… Blijf dus vooral trooperen! http://www.trooper.be/eliseleertstappen
De eerste week van de intensieve week is met succes afgerond. de tweede alvast begonnen (maar daarover meer in een latere blog)
De eerste dag werd gewijd aan kennismaking en testing. De eerste oefeningen werden gedaan.
Er werd elke dag gewerkt rond een thema: ponykamp, Vissen, Ballen en fietsen passeerde de revue. Elke keer opnieuw maakten het team in Kinderpraktijk katootje er een feest van!
Enkele impressiebeelden en video’s
Er werden vrienden voor het leven gemaakt
Elke dag kroop elise moe en voldaan haar bed in. Ze maakte al wel wat vorderingen! Wij zijn trots, hoopvol en blij om elise zo te zien stralen… heroes, een superkamp!
Soms ben ik jaloers op elise haar jeugdige naïviteit…toen er op school geleerd werd over beroepen, kwam elise thuis met: “mama, later wil ik dansers worden.” Slik! Het doet je als volwassene toch direct doen stilstaan wat ze niet kan… het doet ook goed te zien, dat zij dit blijkbaar niet ziet…
Je krabt toch wel eens in je haar op zo’n moment… op zich wil je het idee wel volgen, haar de droom wel laten proberen waar maken… je weet ook dat als er een liedje op de radio is, elise staat te bewegen in haar kayewalker… dus ja, de droom snap je wel… maar zucht… er zijn zoveel redenen waarom ze dit niet zou kunnen…
Soms moet je dingen gewoon eens vanuit kinderstandpunt bekijken… elise wil gewoon dansen omdat ze het leuk vindt, het maakt haar niet zoveel uit of het op iets trekt… we scrollen eens op de site van g-sport… je hebt direct wel wat clubs in rolstoel dansen… dat is niet wat ik en elise in gedachten hebben… we laten het idee varen…
Vorige week zat er dan een briefje in de bus over dansen in de turnzaal op school… je bekijkt het blaadje… droomt even en legt het weg… in de whatsapp groep van de klas lees je dan dat er toch wel wat meisjes overwegen of zich inschrijven… je zucht! Probeert jezelf te overtuigen dat het misschien voor elise toch geen goed idee is… Zoekt afleiding, maar krijgt het niet uit je hoofd…
Maar uiteindelijk trek je je stoute schoenen aan en stuur je met een bang hartje een email met de vraag of ze ook aan inclusie doen… de volgende dag krijg je een lieve vrouw aan de lijn die er helemaal voor openstaat…
Je had het gezichtje van Elise moeten zien toen we het haar vertelden 😍
Woensdag iets totaal anders. We gingen naar een onderzoek ter voorbereiding van de intensieve therapie… brucker biofeedback…
Ik probeer het zo gemakkelijk mogelijk uit te leggen… een spier geeft een elektrisch signaal als ze actief is… hoe groter het signaal hoe sterker de spier… bij brucker feedback gaan ze dit signaal door middel van plakkers en kabeltjes ( vergelijkbaar met die van elektrocardiogram) opvangen en weergeven op een scherm.
Een spier is in staat zijn job te doen als ze boven een bepaalde drempelwaarde zit… tijdens de brucker biofeedback meten ze de start waarden en geven ze oefeningen om zo de spier te versterken en er dus naar de drempelwaarde toe gewerkt wordt…
Mede dankzij jullie steun kan Elise tijdens de intensieve weken deze therapie krijgen… alvast bedankt hiervoor!
De therapeut gaf aan dat elise enorm snel oppikt en ze ooit wel in staat zal zijn te kunnen stappen… aangezien haar piekwaarde richting drempelwaarde gaan… 🤞
We kunnen dus op recht zeggen dat het een goede week was: misschien zijn dromen toch geen bedrog…
De intensieve therapie zit in elkaar… Elise en nog 3 tot 5 andere kindjes zullen meedoen aan het Heroes project van 12 tem 30 juli in Kinderpraktijk Katootje te Mechelen.
Tijdens weekdagen wordt er gewerkt van 9 tot en met 16u rond een bepaald thema alles op speelse wijze.
Elise stelde zichzelf alvast een doel: rechtstaand leren spelen zonder steun van haar kayewalker… dit gaat haar veel vrijheid geven! en natuurlijk weer een stapje dichter naar zelfstandig stappen…
Door omstandigheden ging de therapieweek een weekje vroeger door. Ondertussen lijkt het al eeuwen geleden, maar ik wil er toch nog een verslagje over schrijven…
Op maandag startten Elise en Annalina samen aan dit mooie avontuur: elke dag 3u samen oefenen… Elke dag rond een ander thema: kleuren, frozen, prinsessen, kermis…
Het voelde een beetje alsof we ze afzette voor een kampje! Wat was het mooi om elke keer opnieuw leuke filmpjes en foto’s te krijgen…
We startten aarzelend…
We werkten allen keihard en oefenden zowel grove als fijne motoriek. Er werd gewerkt met 2 therapeuten per kind.
Soms was het een feestje.
Soms was het keihard werken en super moeilijk…
Maar de belangrijkste vraag: behaalden we succes? ik laat het Elise zelf zeggen…
Elise heeft veel meer rompcontrole. Ze kreeg meer zelfvertrouwen en stapt beter. Ze werd meer zelfredzaam.
Het was een intensief traject en Elise had dan ook 2 dagen echt rust nodig, maar was nadien terug in topvorm en plukt tot op vandaag nog steeds vruchten van deze proefweek.
We wensen dan ook alle kinesitherapeuten te bedanken van kinderpraktijk Katootje.
We wensen ook iedereen te bedanken die ons trouw mee sponsort via trooper. ( http://www.trooper.be/eliseleertstappen). Weet dat dit een proefproject was, en het echte traject pas in de grote vakantie doorgaat, dus alle centjes zijn nog meer dan welkom! Maar ik hoop dat jullie aan de hand van de beelden zien dat dit voor deze meiden een verschil maakt en dat jullie geld wel degelijk goed gebruikt wordt! tot gauw!
De tweede week van de paasvakantie wordt een intense week voor Elise… we gaan uitzoeken hoeveel uren therapie elise aan kan, wat de beste volgorde is van oefeningen ( wanneer rustigere oefeningen en wanneer intensievere) en therapie met verschillende kindjes haar een boost geeft…
Elise gaat tijdens deze week dus 2u therapie in de voormiddag en 1u in de namiddag krijgen…
Best spannend allemaal! We houden jullie zeker op de hoogte…
De start van de vakantie viel ook samen met de opstart van de nachtelijke kniestrekkers…
Met 2 strekkers aan, was slapen onmogelijk… elise slaapt op haar zij en kon met deze zware dingen echt niet draaien… maar de specialist had gezegd dat de ene nacht de linkse en de andere nacht de rechtse ook goed was… met 1 spalk kan ze wel draaien en zich goed leggen…
Zo kunnen we na een week echt wel zeggen dat ze ermee vertrokken heeft en het ons minder nachtelijke uren heeft gekost dan gedacht…
Ook overdag gaan ze af en toe aan met een staaf tussen…
In de vorige blog lazen jullie al dat Elise de laatste tijd wat worstelt met zichzelf… we startten deze week dan ook met de kinderpsychologe op… een extra hulpverlener erbij. Zucht! Laten we hopen dat we deze niet lang gaan nodig hebben… Elise heeft de afgelopen jaren fysiek al veel meegemaakt en er is nu echt niks dat bij haar maar eens van zelf gaat, zonder dat ze moet knokken… dat is soms zwaar… dus laten we nu het mentale wat rust en zorg gunnen…
Soms dringt de realiteit hard tot ons door… Elise is anders, zal altijd anders zijn… en dat is Oké… wij hebben het een plaats gegeven… zien hoe gelukkig Elise is… zien hoe ze vecht om zo ver mogelijk te komen…
Maar het doet pijn! Het doet pijn haar de laatste maanden zelf te zien worstelen met haar anders zijn… thuis te zien komen met tekens van faalangst… met “anders zijn is niet leuk”
Het doet pijn dat anders zijn ook automatisch impliceert dat ook haar leven er niet uitziet als dat van een ander kind…
Ik hoop dat Elise het snel een plaats kan geven… dat ook zij een manier vindt om er mee om te gaan ( met of zonder hulp)… dat we elke dag weer wat dichter naar een normaal leven mogen evolueren… dat de kloof tussen de andere kindjes en zijzelf steeds iets kleiner wordt… en als dat niet gebeurt, dat ze gewoon leert dat het oké is om anders te zijn, dat geen enkel kind/mens hetzelfde is… dat iedereen een mankement heeft, en dat dit best mag… dat dit geen beter of slechter mens van je maakt… en je kans op het slagen in het leven niet steeds moet beïnvloeden…
Hopelijk straal je binnenkort weer elke dag lieve meid!
THE SPECIAL ORCHID 