Ik weet niet wat ik er bij voel: Is het nu hoop of net wanhoop? Hoop op beterschap of wanhoop op de harde periode die volgt. De revalidatie voelt aan als een militair kamp. Het therapietraject weer eens verhogen…
We weten ook niet wanneer elise terug naar school gaat gaan. Deze week zetten we een online traject op poten voor het geval ze toch minder mobiel zou zijn dan wenselijk voor een schooldag… het doet raar om niet te weten wanneer ze terug kan… hoeveel uren school zullen voor haar haalbaar zijn?
De vele vraagtekens zijn moeilijk. We hebben de laatste tijd nog nooit zoveel “dat weten we nog niet elise” “ dat wordt afwachten” “hopelijk wel” gezegd…
Vandaag zitten we aan zee. Maar eigenlijk had het Limburg moeten zijn… Daar was het te moeilijk voor je. Te veel nieuwe prikkels…
Je had nood aan rust en je veilige vertrouwde omgeving. Daar zag ik je langzaam opknappen. Maar toch is je glimlach soms nog een verbeten variant van de echte versie….
Wat gaat er toch door je hoofd? Waar zijn je pretoogjes gebleven? Het is moeilijk je zo te zien lijden. Het enige dat ik kan doen is je met al mijn liefde omringen zodat je snel weer opknapt en we er toch nog een fijn einde van de vakantie van kunnen maken.
Een nieuw jaar… hier zorgt het toch steeds voor gemengde gevoelens.
We sluiten een jaar af waarop je merkt dat Elise opnieuw hoge toppen scheerde… dat ze verder staat dan we, bij diagnose, ooit hadden kunnen dromen. Waarop ze ons en zichzelf verbaasde… waarop je vol trots naar haar kijkt! Haar doorzettingsvermogen met geen enkel woord naar waarde kan omschrijven. Je enkel “wauw! Chapeau!” Kan zeggen… ze je tranen van geluk op je gezicht kan toveren omdat ze het toch maar weer doet met de glimlach en zoveel liefde…
Maar er zijn ook veel momenten gepasseerd waarop je keihard omver geblazen wordt door haar niet kunnen/ haar minder makkelijk kunnen/ haar anders zijn… er zijn momenten geweest waarop we wel konden huilen: “waarom zij? Waarom zij weer? Waarom moeten we ze daar weer in pushen? Moeten we ze hoegenaamd wel pushen?” Zijn we wel goed bezig?
Ik wou dat ik kon geloven dat er in 2023 enkel goede momenten zullen komen. Dat alles beter wordt en alle zorgen en problemen verdwenen zouden zijn. En hoewel ik van mezelf vrij optimistisch ben weet ik ondertussen wel dat ik dit van dit jaar niet kan verwachten…
Op het einde van dit jaar zullen de gemengde gevoelens er weer zijn. Dat hoort erbij, bij een zorgenkindje. Het komt keihard binnen als Elise in haar lijstje “dromen voor 2023” leren stappen zet. Iets wat voor de meeste mensen zo vanzelfsprekend is… iets waarvan je hoopt, maar diep in hart niet durft te hopen, dat ze het haalt… want zelfs na 6 jaar weten we nog steeds niet wat het einddoel is en wanneer dit dan wel gehaald zal worden…
Er staan ook weer minder fijne dingen op het programma.
Vrijdag volgt er een tandoperatie onder narcose.
We moeten ook nog op onderzoek voor CVI in februari. CVI is een stoornis in het zien door schade in de hersenen. Het komt relatief vaak voor bij extreem vroeggeboorte en cerebrale palsy. Je kan het een beetje vergelijken met: je hersenen interpreteren iets anders dan je ogen zien. Het is een diagnose die al een tijdje boven ons hoofd hangt, die al even werd aangekaart, maar ook weer werd weggestopt. Die nooit werd nagekeken omdat ze nog te jong was… Het zou zoveel verklaren, maar ook weer alles zoveel minder vanzelfsprekend laten verlopen… het zou weeral bovenop haar lijstje komen… en langs de andere kant is het al iets waar ze dan al 6 jaar mee leeft en zich al 6 jaar doorslaat…
Ook de eerste botox behandeling wacht op ons. In maart moeten we op controle, om ze dan in mei/juni vermoedelijk te laten doorgaan. Botox in de spieren om de te gespannen spieren te relaxeren zodat de zwakkere spieren kunnen opgetraind worden en er een beter evenwicht is bereikt tegen dat de botox uitgewerkt is en we dus een stap dichter naar stappen kunnen gaan.
Maar er zijn toch behoorlijk wat bijwerkingen aan deze behandeling zoals pijn, mogelijk tijdelijke incontinentie en 2 weken gipsen aan beide benen… nog maar te zwijgen van de 3 maand intensieve revalidatie…
Dus wordt 2023 een topjaar? Vermoedelijk toch eentje met de nodige hindernissen, tranen en momentjes van hopeloosheid… maar hopelijk zullen de momenten van vreugde, trots en verbazing de overhand nemen.
Ik wens iedereen dit leest alvast het allerbeste toe in 2023! Blijf optimistisch, ook als tegenslagen even de bovenhand nemen. Alles komt altijd goed!
Ondertussen is de eerste vakantiemaand gepasseerd! Ik kan alleen zeggen dat ze hier voorbij gevlogen is…
4 juli begon het kine kamp heroes: 2 weken lang oefende Elise kei hard om haar zelf voorop gestelde doel te halen. Er kwam pers langs om het mooie initiatief in de kijker te zetten! We kunnen de kinesisten van kinderpraktujk katootje alleen maar enorm bedanken voor hun inzet alweer. De kinderen werden meegezogen in het verhaal van ijsjesdief en zonder het te beseffen oefenden ze verder. het zelfvertrouwen en gevoel van eigenwaarde groeide. Het samenhorigheidsgevoel is enorm. Iedereen helpt iedereen en samen gingen ze vooruit…
Er werd hard gewerkt…
maar soms was er ook eens tijd voor ontspanning… al zit er bij die ontspanning ook telkens een fysieke opdracht 😉
Er werd zelfs een sessie hippotherapie ingestoken, wat genoot Elise hiervan!
Aan het begin van het kamp vroegen we Elise wat zij wilde leren. Ze gaf aan dat ze wilde leren op een speeltuig in de speeltuin klimmen zodat ze nog beter met de kindjes van haar klas kon spelen…
Ze slaagde in haar doel!
let op dat gezichtje bij de laatste stap 🙂
Natuurlijk moet dit wel met enige nuance gebracht worden… Elise kan met hulp en aanmoediging van een volwassene op een speeltuig klimmen… dit is natuurlijk nog niet volledig zelfstandig dit zelf doen… maar de eerste en grootste stap is overwonnen… nu nog veel oefenen…
We merkten ook weer dat Elise haar zelfvertrouwen de hoogte in ging… ook transfers ( van zit naar lig en stand en omgekeerd) gaan iets vlotter. Ze stapt mooier en durft ook weer wat meer…
Uitgeput na deze 2 weken kwam ze thuis. Tijd om wat uit te rusten bij ouders en grootouders.
Om de week van 25 juli op boerderij-crea kamp te gaan op boerderij huppeldepup in grimbergen. Het was een kampje zonder overnachting, maar op een plaats waar ze geen andere kindjes kende… het was best wel spannend, gelukkig kende ze de boerderij en de diertjes. Er werd super goed voor haar gezorgd, er werd een extra begeleider voorzien en ze amuseerde zich rot. Maar het was soms ook moeilijk omdat ze er niemand kende.
Je hoort het het was een drukke maand juli. Maar gelukkig is augustus rustmaand, met vakantie aan zee. Verwennerij door de grootouders, quality time thuis.
Gisteren was het dan zo ver! De proclamatie van de derde kleuterklas… wat vliegt de tijd!
Het was een hele mooie avond met ingeoefende dansjes en liedjes. En dan de diploma uitreiking. Lekker officieel met zwarte hoedje en hun beste kleren…
Toen gebeurde er iets waar ik niet op had durven hopen… Elise werd afgeroepen… de juf nam Elise totaal onverwacht uit de kayewalker en stapte met haar aan de hand tot aan het verhoogje waar het diploma afgegeven werd… ookal weet ik dat ze dit kan en beter dan ze liet zien: ik werd omver geblazen…
Met elke stap die Elise zette, zag je haar stralende trots en de aanmoedigingen, verbazing en applaus van de andere ouders maakt het compleet… kippenvel!
De tranen van blijdschap rolde over m’n wangen… het besef dat Elise niet alleen haar kleuterklas had afgewerkt maar ook nog eens een geweldige mijlpaal had gehaald waar we 3 jaar en half geleden niet eens op durfden hopen… she did it!
Elke oefening, elke kine-beurt, elke opoffering… je hebt dat moment echt verdiend, lieve meid! Het moment werd je ook gegund… zo mooi!
Ik krijg nog steeds tranen in de ogen als ik aan dit moment terugdenk! Vol trots en bewondering kijk ik naar deze jongedame! Zij houdt vol! Zij zet door! Zij doet dit 99% van de tijd met de glimlach! Met een gans team achter haar: therapeuten, vrienden, familie, lotgenoten, een geweldige klasgroep en een gans schoolteam. Bedankt iedereen! Bedankt iedereen die hielp om deze droom te realiseren. Bedankt iedereen die ook de tranen in zijn ogen kreeg/kippenvel kreeg/oprecht blij was voor ons bij het lezen van deze tekst.
Misschien nog belangrijker: Bedankt iedereen bij wie we ons hart konden luchten als het eens wat minder ging! Bedankt iedereen die ons op die moeilijke momenten moed insprak. Ons deed geloven dat we goed bezig waren en ons deed doorzetten… zonder jullie staat Elise niet waar ze nu staat…
En dan nu de laatste schooldagen, de grote vakantie en op naar het eerste leerjaar!
Begin deze week kregen we telefoon van de sociale assistente van de mutualiteit dat Elise op de prioriteitenlijst voor PAB was gezet. PAB betekent persoonlijk assistentie budget. Er komt dus in de nabije toekomst een budget voor Elise waarbij we een assistent of meerdere assistenten kunnen mee aannemen om te helpen in het dagelijkse leven. Niet om therapieën en hulpmiddelen mee te financieren, daarvoor mogen jullie nog steeds blijven trooperen, maar om het netwerk rondom Elise te ontzien: hulp te voorzien bij vervoer naar therapieën, hulp bij dagdagelijkse activiteiten ( wassen, aankleden, eten…), begeleiden van dagactiviteiten, hulp op schooluitstappen, hulp in het huishouden….
We staan op de prioriteitenlijst dat betekent dat wij een van de volgende zijn die aangeschreven zullen worden als er een budget vrij komt… We weten natuurlijk niet hoe lang die lijst is en wanneer er hulp komt…
Het nieuws zorgt voor euforie, maar tegelijk ook voor een pijnlijk besef, dat we uitgekozen zijn door professionelen als een prioriteit… Die beseffen dat het netwerk rond Elise broos is. Die beseffen dat 7 magere jaren van de ouders, met wel om de paar maanden een nieuwe tegenslag, enorm doorweegt… waarbij we merken dat ook het netwerk errond uitgeput geraakt. De tegenslagen van de laatste jaar wegen zwaar door: hersenvliesontsteking en hartstilstand met defibrillator bij de mama, de handicap van Elise, de onzekere toekomst, de lange ziekenhuisopname van de papa. gezondheidsproblemen bij de grootouders, rugproblemen bij zowat iedereen door het vele tillen, diagnoses van autisme… het zijn slechts enkele voorbeelden… Het bleef precies maar slecht nieuws regenen…
De plaats op de prioriteitenlijst doet je beseffen dat het niet normaal is om te blijven gaan… Dat we ook gewoon recht hebben om te kunnen genieten van het ouderschap en het leven. dat we onszelf ergens in al die zorgen van die 7 jaar verloren zijn… dat het nog een lange weg terug zal zijn, maar dat het gelukkig EINDELIJK hulp komt… Nog even en de 7 vette jaren kunnen beginnen voor Elise en heel haar netwerk!
en tot dan, ploeteren we mooi en met de glimlach verder… geleerd van de beste!
Vandaag besefte ik plots dat het zeer lang geleden was dat ik nog iets geschreven had. Om te schrijven moet mijn hoofd geordend zijn en om een of andere reden bleek dit de afgelopen maanden niet zo te zijn.
ik heb dan ook ook besloten om 2 berichtjes te schrijven vandaag… gewoon omdat alles wat ik wil vertellen, niet bij elkaar past.
Er is zeer goed nieuws vanuit de kinépraktijk Katootje: er komt een “superhelden reünie” dit jaar. 2 keer 2 weken kiné-kamp: van 4 juli tem 15 juli en van 25 juli tem 5 augustus. Elise kijkt er zo naar uit! Net als de andere kindjes die toen deelnamen.
We zijn ook zo blij dat het zotte idee van enige jaren geleden effectief bleek te zijn en gewoon een vervolg krijgt…
Verder zijn we bij Elise begonnen met computerlessen. Dit naar aanloop van het eerste leerjaar. We merken dat Elise fijn motorisch de einddoelen haalt, maar dat het allemaal wat trager verloopt. We gaan er dus vanuit dat Elise ook wel zal kunnen schrijven maar de schrijfsnelheid in het begin wat trager kan zijn, om haar dan niet te frustreren is het een optie om de computer te gebruiken zodat zij kan typen en zo het lestempo kan bijhouden. Dus vanaf nu oefenen we af en toe eens met de muis en het toetsenbord. Een beetje tegenstrijdig, in de hoop dat we het nooit gaan nodig hebben, maar anders kunnen we het snel introduceren zo nodig.
Elise werkte goed mee bij de tandarts deze keer. Toch geen gaatjes! Toch geen behandeling onder narcose. Yes!
We oefenen al een tijdje met Elise op maken van vormen… en op tekenen… plots verdwijnt het gekrabbel of de onherkenbare chaos van strepen waarna ze vol verwachting vroeg:” en wat zie je?” Waarna je na enkele pogingen een tip moest vragen 😊
Dit weekend verschijnen de eerste echte vormen op het blad… zo’n sprong geeft zoveel voldoening… de geruststelling dat ze echt echt wel gaat kunnen.
Ook haar naam schrijven begint ze nu echt onder de knie te hebben… Toppie!
THE SPECIAL ORCHID 