Enige tijd geleden las ik een gedicht dat helemaal bij Elise paste…
A special orchid.
Most children are like dandelions and can grow wherever they may land very easily. They are common, hardy and robust. Other children are like orchids and can only thrive in just the right greenhouse condition. When they bloom, they are rare, fragile, beautiful and very special. You’re an orchid child, so fortunate to have the right people caring for you. Though you are fragile, you are so very special and it is breath taking to see you bloom.
Elise deed het zo goed tijdens de revalidatie in UZLeuven dat ze mogelijk kandidaat is voor een zware maar mogelijks levensveranderende operatie.
Het maalt al weken/maanden door onze hoofden hier. Kunnen we ze deze kans tot verbetering ontzeggen? Wegen de risico’s toch harder door? Kan Elise de revalidatie nadien wel aan? Kunnen wij dit als gezin wel aan? Kunnen wij de gevolgen wel aan? Zouden we kunnen leven met ” wat als we het toch gedaan hadden”? Wat als de gevolgen negatief zijn? Tegelijk dromen we van al wat wel zou kunnen moest het allemaal goed verlopen… Voelen we ons schuldig naar kinderen die de kans niet kregen, terwijl we dit zo graag samen hadden willen beleven…
We weten dat wij deze beslissing gaan moeten nemen. Dat anderen alleen maar kunnen zeggen ” moest ik in jullie plaats zijn, dan…” Wij gaan moeten leven met de gevolgen van deze beslissing: met de gevolgen die het voor Elise heeft en waarvan zij de gevolgen de rest van haar leven zal voelen… Laten we hopen dat we over enkele jaren positief kunnen terugdenken op onze beslissing.
Ondertussen zijn we reeds over de helft, want de ziekenhuisopname is met een weekje ingekort nog tot 22 maart!
Elise doet het heel goed hier! Ze houdt goed vol en doet alles met de glimlach.
Hier zie je een standaard schema van elise:
Elise mag niet veel zitten. We zijn gestart met max. 3x half uur/ dag naar 3x 1u/dag. De rest van de tijd moet ze staan in sta-tafel of liggen. Ook stappen met kaye walker is even niet mogelijk. Ze leren haar nu een goed stappatroon en wensen te vermijden dat haar terug fout stapt. Dit is even pittig: ze heeft veel minder bewegingsvrijheid hierdoor.
Naar de ziekenhuisschool gaan is niet zoals naar een gewone school. Dit is vaak alleen of met max 2 kindjes in de klas, daardoor gaat het tempo heel snel. Ze gaat ook niet zittend naar school, maar in buiklig met strekkers rond haar benen.
Kiné wordt gegeven in de kinézaal. Hier doen ze oefeningen om beter te kunnen stappen. De ergo gaat haar onder andere leren hoe ze volledig zelf haar jas aan- en uit- kan doen en hoe ze haar boekentas in en uitlaadt. Ze leert ook knoppen los- en vastmaken.
Ze eet ’s middags warm eten. Dit mag ze volledig zelf bestellen en kiezen op de scherm in de kamer. Ze eet bijna altijd in bed.
Elke week op woensdag is er een evaluatiemoment. Elise toont de dokters en kiné’s welke vooruitgang er is geboekt. Voorlopig is iedereen zeer tevreden!
Positionering is ofwel statafel ofwel leggen ze haar in rare positie: in buiklig met 1 been in de lucht. Tijdens de statafelmomenten volg ik via de iPad ook les met mijn thuisschool.
Elise moet ook regelmatig op haar buik en rug liggen. Op de buik liggen valt mee, dan kan ze tenminste nog een boek lezen, een spelletje spelen of tekenen. Maar het is moeilijk om haar bezig te houden als ze plat op de rug moet liggen en bijna niet mag bewegen. Het schermpje viert weer hoogtij. Dat wordt aanpassen thuis… 😉
Bedankt ook voor alle mooie kaartjes en cadeautjes! Mijn muur hangt al goed vol… Maar er is nog steeds plaats voor iedereen die nog niets gestuurd heeft 😉
Het is weer een tijdje geleden dat ik hier nog iets gepost heb, de afgelopen maanden werden we door UZA naar UZ Leuven gestuurd om andere behandelopties te bekijken.
27 februari krijgt Elise weer botox, gevolgd door een opname van 5 weken voor intensieve revalidatie. Ik neem in deze periode mantelzorgverlof op om bij haar te kunnen zijn. In het weekend mag ze naar huis.
Haar dagen worden gevuld met 2u kinesitherapie, 2u positionering waarbij de spieren worden opgerekt, 1u ziekenhuisschool en ergotherapie. Het belooft een pittig traject te worden, maar als ze het tot een goed einde kan brengen, zal dit zeker resultaat opleveren.
Elise zou het dan ook zeer leuk vinden moesten jullie haar in deze tijd willen steunen met aanmoedigingen/ kaartjes/ tekeningen… Het adres waar deze naar toe gestuurd kunnen worden, wordt later nog meegedeeld.
Bezoek is mogelijk, indien ze niet te moe is na een zware therapiedag. Best eerst dus even contact opnemen met Christoph of Sofie.
We zoeken 1 of meerdere vrijwilligers die Elise een of meerdere voormiddagen per week willen ondersteunen in de klas met praktische zaken ( schoolmateriaal aangeven, verplaatsingen in de school uitvoeren, uitstapjes begeleiden… )
De school bevindt zich in Walem, bij Mechelen.
Het mogen geen dichte familieleden van Elise of haar klasgenootjes zijn.
Indien interesse mag u ons steeds contacteren op het e-mailadres: elisezoekthulp@yahoo.com
Ondertussen zijn de eerste 11 dagen na de Botox gepasseerd.
Het waren intense dagen. Dagen waarin we minstens 3u bezig waren met revalideren ( 2u sta-tafel en 1u kinesitherapie) transporttijden naar kiné niet inbegrepen.
Voltijds naar school is niet gelukt. Er waren dagen dat ze gewoon te moe was. Dagen waarop het niet lukte, werden dan vervangen door vervangende wiskunde en taaloefeningen die we maken in de sta- tafel…
Ze heeft ook gewoon extra slaap per dag nodig. de nachten lopen niet altijd even vlot met de kniestrekkers.
Dus hoe gaat het? Het is zwaar, niet te onderschatten… topsport, maar we boeken vooruitgang. We merken dat de zwakke spieren al wat sterker geworden…
Woensdag onderging Elise de botox. Dit ging allemaal redelijk vlot. Ze stond als eerste geprogrammeerd, dus om 8u waren we al operatiekwartier. In de ontwaakzaal was ze wat misselijk, maar na toedienen van wat medicatie was dit vrij snel opgelost. Anderhalf uur later waren we al op de kamer en er leek niets aan de hand. Bij het aankleden viel er al direct een verminderde spierspanning op. Ook had ze wel wat blauwe plekken op haar bovenbenen.
De benen liggen volledig plat! Zonder spierspanning
Op de middag waren we al thuis. Eens thuis kwam de eerste pijn wel ( hoofdpijn en pijn aan benen) maar met pijnstilling was dit onder controle. Het was het duidelijk wel een zware dag geweest, want ze was de eerste uren thuis heel stil.
‘s nachts was ze wel wat grieperig en ze heeft nog steeds wel last van vermoeidheid.
We merken wel dat Elise zelf meer ontspannen is! Meer meegaand… het doet je nog maar eens stilstaan dat fysieke (spier)spanning ook mentaal zwaar om dragen is geweest…
Ze heeft gelukkig niet aan functionaliteit verloren en we zijn volop begonnen met optrainen van de andere spieren. minstens 1 u kiné-oefeningen per dag ( ook in het weekend zetten wij de oefeningen thuis verder) , minstens 1,5 uur in de sta-tafel en ‘ s nachts kniestrekkers. ze doet het voorlopig goed. Het wordt nog een zwaar programma de komende 3 maanden.
Morgen gaat ze opnieuw naar school om te proberen en wordt het testen of ze deze therapie kan blijven combineren met school. Morgen starten we met halve dag. Om 10u even een check of het allemaal lukt daar… spannend maar hoopvol kijken we toekomst tegemoet…
na de k3 show vond je dit het mooiste liedje. Ik kreeg een krop in mijn keel tijdens het optreden omdat het me zo deed denken aan de Botox weg die we nog moesten afleggen…
Ondertussen zijn we in het ziekenhuis aangekomen wachtend op die bewuste spuitjes… Dus bij deze, lieve schat: ik geloof in jou en zal er altijd altijd voor je zijn!
Ik weet niet wat ik er bij voel: Is het nu hoop of net wanhoop? Hoop op beterschap of wanhoop op de harde periode die volgt. De revalidatie voelt aan als een militair kamp. Het therapietraject weer eens verhogen…
We weten ook niet wanneer elise terug naar school gaat gaan. Deze week zetten we een online traject op poten voor het geval ze toch minder mobiel zou zijn dan wenselijk voor een schooldag… het doet raar om niet te weten wanneer ze terug kan… hoeveel uren school zullen voor haar haalbaar zijn?
De vele vraagtekens zijn moeilijk. We hebben de laatste tijd nog nooit zoveel “dat weten we nog niet elise” “ dat wordt afwachten” “hopelijk wel” gezegd…
THE SPECIAL ORCHID 