Enige tijd geleden las ik een gedicht dat helemaal bij Elise paste…
A special orchid.
Most children are like dandelions and can grow wherever they may land very easily. They are common, hardy and robust. Other children are like orchids and can only thrive in just the right greenhouse condition. When they bloom, they are rare, fragile, beautiful and very special. You’re an orchid child, so fortunate to have the right people caring for you. Though you are fragile, you are so very special and it is breath taking to see you bloom.
De eerste 2 weken “thuis” waren behoorlijk intens.
Toen Elise thuiskwam, kon ze stappen met de kayewalker, maar één hand loslaten om een kast open te trekken en/ of speelgoed te nemen/ handen wassen/ broek op en af na toilet…, lukte niet. Dit kwam er op neer dat we moesten helpen bij alles waar ze haar handen voor nodig had als ze recht stond … Ze moest ook vooral stappen om de spierkracht op te bouwen. Dus het kwam erop neer dat er bijna constant iemand naast of bij haar moest zijn om dingen aan te geven/ haar te ondersteunen als ze iets wou doen…. Ook zakte ze nog regelmatig door haar knieën omdat haar bovenbeenspieren nog niet sterk genoeg waren, dus moest er iemand bij zijn om haar op te vangen zo nodig…
Elise mag niet te lang aan 1 stuk zitten: ze moet regelmatig eens rechtstaan/ wandelen… Ook de sta-tafel en buiklig worden dagelijks herhaald. 5x/week 1uur kine. We vervelen ons dus niet…
De overprikkeling en stress van tijdens de opname bleef ook nog wel een kleine 2 weken hangen.
We hadden in week 2 een weekje villa rozerood geboekt, in de hoop de zorg wat uit handen te kunnen geven… maar Elise gaf aan dat ze na 3 maanden zorgverleners even de vertrouwde cocon van 3 nodig had… eens we ze die gaven zagen we ze eindelijk echt volledig ontprikkelen, ontspannen en opladen. Mama en papa kwamen wel iets minder uitgerust dan normaal terug uit villa Rozerood…
De spieren worden sterker. Elise durft elke dag weer een stapje meer… ( letterlijk en figuurlijk). We zijn er nog niet, maar elke dag wel een stap dichter…
Gisteren was er nog muzipop, een festival georganiseerd door de ziekenhuisschool met onder andere Stan van Samang. Ook waren er verschillende standjes, van circusartiesten tot goochelaars, tattoos en een make up stand… het was een fijne namiddag!
Vandaag konden we dan met enige trots Uz Leuven vaarwel zeggen! We zijn thuis!!!!
Natuurlijk moeten de spieren van Elise nog verder aansterken en zijn er nog wel wat aandachtspuntjes zoals oefenen op draaien in kayewalker, terug leren om zelfstandig in ( rol) stoel te gaan zitten. Maar we zijn zeer tevreden van het resultaat…
Eindelijk zelf mogen rondstappen met de kayewalker is zo fijn… de wereld ligt terug voor haar open!
Maandag kwam de klas op bezoek… iets waar Elise enorm naar uitkeek!
Ze kon uiteindelijk tonen waar ze zo hard voor gewerkt heeft: wat was ze trots! En terecht!
En dan kwam het plots binnen… woensdag had ze de voorlaatste catwalk. Dit weekend de laatste keer over en weer naar huis … volgend weekend is het definitief naar huis… het leek zo lang, het voelde aan alsof de tijd immens traag ging en toch is het op een of andere manier voorbij gevlogen…
Nu een weekendje genieten en dan nog 5 dagen knallen!
Week 10 staat in het teken van elke dag sterker worden. Elise werkt dapper verder bij kine, ergo en op school. We merken nu echt elke dag dat ze sterker wordt… soms wordt de motivatie nog eens ingehaald door de vermoeidheid, maar ze blijft vechten om zo ver mogelijk te komen…
Ook kwam Vodka, de hond, langs op de afdeling om met de kinderen te knuffelen en spelen. Aangezien Elise een dierenvriend is, was dit een welgekomen ontspannende afleiding.
Vandaag moeten we spijtig genoeg afscheid nemen van 2 vriendinnetjes waarmee ze wel een goede klik had…
Maandag weer een extra dagje verlof en dan nog 14 therapiedagen hier…
Deze week was een korte week in het ziekenhuis. We mochten woensdag al naar huis, als we vrijdag een uurtje therapie bij onze eigen kine volgden. Dank u @kinderpraktijkkatootje!!!!! In Uz Leuven schermen ze de kine af om zo weinig mogelijk afleiding te hebben, thuis konden we wel gaan kijken. We stonden versteld! Gewrichten die volledig gestrekt kunnen worden. Spieren die duidelijk beter functioneren… Het was emotioneel om te zien.
Ook Elise haalde er moed uit omdat ze hoorde dat er een duidelijk verschil was. We beginnen ook meer en meer terug onze oude Elise te zien: Vrolijk en goedlachs. Ook omdat alles stap per stap terug normaal wordt ( =zoals voor de ingreep)… We geraken stilaan terug op het niveau van voor de ingreep waardoor ze minder afhankelijk wordt en meer activiteiten kan ondernemen, dat doet duidelijk goed! Enkel de kayewalker missen we nog… maar die komt ook nog terug…
Elise douchte ook voor het eerst in de doucherolstoel, maar was nadien bekaf. Logisch na zo’n eerste keer…
De einddatum van de ziekenhuisopname werd vastgezet op 27 juni. Nog 19 dagen in het ziekenhuis. We tellen af!!!!
We stopten ondertussen ook de medicatie tegen de jeuk.
Het was een korte maar goede week! nog 4 weken te gaan 💪
Ik was bezig met het schrijven van een blogbericht waarin ik zou vertellen dat er niks spectaculairs gebeurd was deze week. Tot de kine donderdag binnenkwam met de vraag of ik kwam kijken…
Elise zette haar eerste paar voorzichtige stapjes met de kaye walker.
Hiermee is een van de laatste grote stappen gezet die ze tijdens haar opname hier zal bereiken… de komende weken verwachten we geen spectaculaire dingen meer. Nu moeten vooral de spieren getraind worden om sterker te worden/ bewegingspatronen te automatiseren/ sneller dingen te kunnen uitvoeren… Hier hebben we nog wel enkele weken werk aan…
Wanneer ze me zouden vragen wat het zwaarste is aan dit hele traject dan is het toch het mentale stuk… Het gevoel dat het leven op stop gezet wordt, terwijl alles en iedereen verder gaat. Niet voor 1 week maar minstens 3 maanden, en ook nadien is het nog een jaar doorzetten, al is het dan iets minder intensief…
Dat niks vanzelfsprekend is. Dat elke handeling zo complex is. Opstaan uit bed bvb. bestaat uit x deelstappen. De eerste keren zelfstandig naar wc gaan duurt meer dan 5 minuten: van buikband aandoen, broek uit, uit bed komen, een complexe ( die tevoren zo normaal leek) draaibeweging tot uiteindelijk op een toilet te zitten. En als je dan klaar bent moet de hele weg in omgekeerde richting.
Dat het hoofd al veel verder wil staan dan de benen… Dat je elke minuut wordt uitgedaagd om tot het uiterste te gaan en er daardoor soms overgaat…
Dat het vertrouwen om iets te kunnen soms achterhinkt op de benen en je soms angst moet overwinnen om iets te doen.
Het zorgt voor veel frustraties, voor tranen, voor boosheid, Hulpeloosheid en uitzichtloosheid. Gelukkig zijn dit meestal maar enkele momenten op de dag. Maar ze zijn uitputtend.
Beklagen we dat we dit traject aangegaan zijn,zeker niet! De resultaten die we te zien krijgen van Elise zijn mooi, zeer mooi! Maar het is meer dan rozengeur en maneschijn! Het wordt ons niet cadeau gegeven…
We zetten door! Elke week, elke dag, elk uur, elke minuut is er eentje minder knokken, eentje dichter naar terug normaal en beter…
De negatieve vibes van vorige week hebben we voor het grootste deel achter ons gelaten na een leuk weekend thuis!
Het stappen lukt nu goed zij-, voor- en achterwaarts tussen 2 baren met 2 bluelites aan ( je weet wel, die zware spalken over ganse been). De komende periode zal er gewerkt worden rond de afbouw van deze bluelites.
Ook werd er gisteren gestart met fietsen, wat zeer goed ging.
Vandaag ook het laatste weekend met de ambulance naar huis. Vanaf volgend weekend gewoon met de auto! Oef, want de eerste rit naar huis zorgde voor wel wat stress na een ongeval met wat blikschade.
Zaterdag frietjes om te vieren dat we in de helft zitten!!!!!
Deze week was een moeilijke week. De vermoeidheid en jeuk eisen verder hun tol. Het optimisme kent serieuze ups en downs. Het eindresultaat krijg je niet zomaar cadeau… Het is hard knokken en ook mentaal moeten we grenzen verleggen. Het zorgde voor wel wat moeilijke momentjes. Het was zeker geen top week, maar deze laten we achter ons en we rapen onze moed samen voor de volgende week.
De medicatie voor de jeuk werd gelukkig aangepast, waardoor de jeuk wel sneller onder controle is bij een aanval.
Ondertussen zette elise haar eerste stapjes zijwaarts.
Ook waren er deze week wel leuke momenten uiteraard. Zo kreeg Elise een dans op voorschrift van studenten van het Lemmensinstituut. Zij mocht wat kenmerken bepalen en zij kwamen hem enkele uren later voor haar dansen. Een zeer mooi en emotioneel moment.
Dit weekend dan ook een eerste weekend naar huis, dit zal goed doen.
Voor zij die nog twijfelden een kaartje of een tweede kaartje te sturen. Het is nu echt wel de moment. Elise kan de opkikkertjes nu echt wel gebruiken…
Bedankt reeds voor alle kaartjes/ bezoekjes/ cadeautjes/ berichtjes en alle andere attenties en aanmoedigingen!
THE SPECIAL ORCHID 