Auteur: sofiedebecker

Het was een heftige dag gisteren. Hij begon bij mij om kwart na 3 ’s morgens omdat ik niet meer kon slapen. Anderhalf uur later zat Christoph naast me in de zetel met hetzelfde probleem. Een beetje later was ook Elise wakker…

We waren dan ook blij dat we gewoon naar het ziekenhuis konden vertrekken. Elise stond als de tweede patiënt gepland, dus we moesten haar nog wat bezighouden: dit verliep gelukkig vlot… De vragenlijst voor de anesthesist werd ingevuld en er werd duchtig over en weer gebeld tussen verpleging en dokters…

Sneller dan gehoopt, mochten we naar beneden… Elise in haar operatiehemdje met haar pop en tut bij de hand. Zich gelukkig van geen kwaad bewust…

Ik volgde mee naar beneden en mocht bij haar blijven tot ze in slaap was. De anesthesist benadrukte nog eens dat hij zeker rekening ging houden met het Brugada syndroom en dan werd ik naar de wachtzaal geleid, waar precies alle moeders uit weggeroepen werden om naar hun kindje te gaan, behalve ik… het spannendste en langste half uur uit mijn leven…

Dan mocht ik erbij! Ik trof Elise redelijk geagiteerd aan met naast haar bed de reanimatie-kar… een hartslag die veel te hoog was en me niet onmiddellijk beviel… Maar toen ze me zag en snikkend uitriep ” ik heb pijn”, was ik al wat geruster: oef, de hartslag stijgt gewoon door de pijn…  “Oplosbaar”, zegt mijn hoofd… Maar de driekwartier die daarop volgde waren allesbehalve fijn… Elise huilend van de pijn en de medicatie rukte maar aan… en nog wat meer… en nog wat meer… andere medicatie dan maar… tot ze uiteindelijk wat groggy tot rust kwam! oef! Het is echt vreselijk je kind zo te zien lijden… Maar ze deden hun best, meer of sneller medicatie toedienen zou niet gezond geweest zijn…

De uitleg voor die pijn was, achteraf gezien, eenvoudig. Normaal spuiten ze op het einde van de operatie nog wat verdovingsmiddel in de teen om de pijn van de eerste uren op te vangen: deze medicatie mocht Elise echter niet krijgen… Uitlokkende factoren van Brugada vermijden weet je wel… grr! Hierdoor werkte de standaard pijnmedicatie onvoldoende en diende men een trapje hoger te gaan.

Gans die tijd liet Elise mijn hand niet los… Zelfs niet toen het beter ging… Eén kleine beweging van mijn hand, deed haar harder knijpen en angstig naar me kijken…

Eens op de kamer had ik gelukkig wat versterking van haar papa, want door al die heftige emoties was ik echt wel op en had ik wat tijd nodig om te bekomen…

We openden 2 cadeautjes om haar af te leiden… We moesten wachten tot Elise gegeten en gedronken had… Daar had ze niet onmiddellijk zin in… Elise was echt moe, maar voelde zich, zoals gewoonlijk, niet op haar gemak in de ziekenhuiskamer en weigerde dan ook te slapen… Tegen kwart voor 4 kwam de chirurg binnen en mochten we naar huis… We waren nog niet van de parking afgereden of  ze sliep al… Vredig tot half 9 ’s avonds…

En toen begin de pijn terug op te komen… om de twee uur werd ze wakker: “Ik heb pijn!”… Gelukkig konden we het onder controle houden met perdolan en nurofen… Om half 4 vond ze dat het tijd was om wat langer wakker te blijven en hield ze ons bezig tot half 6…

Tegen de ochtend had ik een dubbel gevoel: een schuldgevoel dat ik ze zo moest achterlaten, maar ik was ook blij dat ik naar mijn werk mocht vertrekken en de zorg even kon overdragen… Met barstende hoofdpijn en slaapogen kwam ik toe op het werk: gelukkig was het maar een halve dag…

De emotionele kater zit nog wel wat in mijn lijf, maar de nachten zullen hopelijk snel beter worden… de pijn vermindert en Elise eet weer… Het trauma dat ze deze keer opliep lijkt op het eerste zicht beperkt! Laten we hopen dat het zo blijft.

Het doet goed te lezen dat er zoveel mensen met ons meeleven. Het is fijn spontaan cadeautjes in de brievenbus aan te treffen! Bedankt iedereen!

• 

• 

( dit bericht post ik pas nadat ik weet dat alles goed verlopen is, zodat familieleden zich niet onnodig zorgen maken…)

Een operatie… het blijft altijd wat akelig… zeker als het je kind betreft… je blijft toch wat ijsberen tot ze opnieuw wakker wordt… er kan altijd iets misgaan…

Zeker bij ons. Bij mij werd enkele jaren geleden Brugada syndroom vastgesteld. Dit kan plotse dood veroorzaken, dit wil zeggen dat je hart plots stopt met kloppen. Het is een genetisch aandoening. Ik heb het, dus Elise heeft 50% kans het ook te hebben.

De kans op plotse dood is relatief klein. Je hebt meer kans om te sterven aan hart-en vaatziekten door ongezonde levensstijl dan aan deze ziekte. Het was dan ook een ziekte die op de achtergrond stond. Die nooit echt gevolgen zou hebben, ging ik van uit. Je moet gewoon uitlokkende factoren vermijden en klaar is Kees! Tot ik in april vorig jaar een hartstilstand had en een defibrillator kreeg…

En daar ligt Elise nu op de operatietafel met haar 50% kans…het maakt me niet bepaald geruster… en plots voel ik me schuldig… waarom moest ik die aandoening nu hebben? En waarom heb ik 50% kans om om de aandoening door te geven?

Ik herpak me en moet op de genen van de echtgenoot vertrouwen… hopen dat hij de 50% goede doorgegeven heeft… straks wordt Elise wakker en is alles weer goed… verdwijnt Brugada naar de achtergrond , alsof de ziekte nooit bestaan heeft…

Nee niet piekeren! Stop met nadenken! Het komt goed! Het komt heus goed! Zelfs bij mij is het goed gekomen! Ik voel nog eens aan mijn defibrillator en ik word door de verpleging naar de ontwaakzaal geroepen! Yes! Ze is wakker! Ik geef ze een dikke knuffel! Onze kleine held! Wat ben ik blij dat het goed verlopen is!

En euh, Brugada, terug de kast in, jij!

Dit weekend gingen Elise en ikzelf logeren bij een vriendin. Eerst dachten we af te zeggen omdat de operatie wel heel kort bij kwam. De tenen werden ook steeds roder en dikker en Elise was ook niet echt in vorm. Maar uiteindelijk zijn we dan toch gegaan.

Zaterdag konden we er een leuke dag van maken. We speelden wat binnen, lunchten en vertrokken dan naar de speeltuin. We kwamen een papa met een kindje met spalkjes tegen waar we een praatje mee maakten en kwamen ook nog een ander kindje tegen in rolstoel. Het doet altijd wel eens goed om mensen te zien die in een gelijkaardige situatie zitten. Plots voel je je niet meer zo alleen, al ken je de mensen van haar noch pluim. Bizar als je er dan 2 op een namiddag tegenkomt aan een speeltuin in een park. We maakten heel veel plezier op de verschillende speeltuigen.

Nadien gingen we een pannenkoek eten en voor we het wisten was het avond en tijd om te gaan slapen. Het was geen super nacht, maar Elise stond vrolijk op.  We gingen buitenshuis ontbijten en eens terug op het appartement veranderde ze in een donderwolk, alsof ze wist wat er de volgende dag ging gebeuren.

We konden Elise nog even wat paaien met het mixen van deeg en een bubbelbad.

• 

• 

Maar verder kregen we de rest van de dag enkel nog een klagend meisje te zien. Het is morgen dan ook een zeer speciale dag! en het is je meer dan vergeven, lieve schat! Hopelijk kan je de komende dagen toch een beetje terugdenken aan die mooie zaterdag!

Hier thuis lijkt niemand echt klaar voor morgen, maar zoals je peter zou zeggen: ” je staat ervoor en moet er door…” Laat het maar snel achter de rug zijn! Brr!

De aanvraag voor de zomervakantie is nu officieel ingediend. Eerst wacht ons ook nog een verblijf daar in de krokusvakantie. De aanvraag opsturen doet ons al wegdromen…

Villa Rozerood is een respijthuis voor zorgkinderen met ernstige beperkingen. Het zorgt voor een adempauze voor het ganse gezin. De zorg wordt overgenomen en je moet als gezin enkel genieten. Je kan eigenlijk niet beschrijven wat dit huis met je doet, tot je het zelf gevoeld hebt… Alsof er een veilige cocon om je heen wordt gesloten, waar je nooit meer uit wil…

De villa lijkt wel een speelgoedwinkel, wel eentje waar je aan alles mag aankomen.  Er is een activiteitenprogramma. Er is een medisch team van verpleegkundigen die in contact staan met een pediater zo nodig. Er is een psychologe en kiné en vooral tal van vrijwilligers.

In tijden als deze ( als het door de pijn aan haar teen allemaal wat moeizame gaat en ikzelf wat ziek ben) lijkt het wel een fata morgana!

Hoe leuk zou het wel niet zijn nu te kunnen zeggen: “Nemen jullie de babyfoon vannacht?” en ze ’s morgens vrolijk spelend, aangekleed en gewassen aan de ontbijttafel aan te treffen… of gewoon even te kunnen zeggen “oh nemen jullie ze een uurtje over, ik zou een wandelingetje willen gaan maken”. Ik denk dat een normaal gezin hier al van begint te watertanden. Als je de zorg dan maal 3 doet, dan weet je dat het soms gewoon nodig is.

26 februari is het onze beurt! We tellen af!

We moeten op kousenvoeten lopen thuis… Elise is de laatste dagen toch wel licht ontvlambaar. Ze heeft goede momenten en plots kan het omslaan en is niets meer goed. Normaal doet ze niet zo en kunnen we vrij goed voorspellen wanneer het de foute kant op gaat… ik kan er ook niet echt de vinger opleggen waarom en dat maakt me onrustig.

Er zijn natuurlijk voldoende oorzaken te bedenken.

Elise zal wel pijn hebben aan die tenen. Ze klaagt echter nooit, enkel bij de verzorging van de tenen. We gaven al enkele keren perdolan, maar dit had zeker geen spectaculair effect.

Elise heeft weer meer last van angst sinds haar laatste doktersbezoek. Niet dat het onderzoek uitgebreid was, maar ze heeft het niet zo op vreemde mensen met witte jassen. Ze slaapt ook minder goed. Ze heeft nachtmerries en roept midden in de nacht ” mama!” terwijl ze duidelijk slaapt. Soms wordt ze ook angstig wakker en wilt ze niet meer in haar bedje blijven liggen. Het lijkt wel of elk doktersbezoek haar een trauma bezorgd dat een paar dagen/weken blijft nazinderen… Ik zou zo graag willen dat ze niet naar de dokters moest, dat ik alles zelf kon oplossen… en ik kan al zoveel zelf oplossen… zucht!

Ze is ook moe. Middagdutjes, daar is ze geen fan meer van. Ook al is ze moe, ze weigert te slapen. Gisteren viel ze dan ook al zittend in slaap voor de tv. Eerst nog wat meezingen en dansen en plots: zzzzz! Haar nachtelijke ” ik wil niet in mijn bedje slapen”-escapades maken haar er natuurlijk ook niet frisser op. Na school deed ze dan toch een dutje, maar we kunnen niet zeggen dat ze er vrolijker van wakker werd…

Redenen genoeg dus! maar DE reden blijft een groot vraagteken. Waarschijnlijk is het een combinatie van alles.  of misschien wel iets helemaal anders?! Waar is de tijd dat je gewoon kon zeggen ” och het zullen wel krampjes of tandjes zijn”… Toch zou het handig zijn als kinderen gewoon eens zouden kunnen zeggen dat er nu echt speelde en wat we konden doen om het leed te verzachten…

Vandaag starten en eindigen we met een voetbadje… Gelukkig geniet Elise ervan. Tafeltje over het badje en spelen maar. Ik had erger verwacht: je gaat er niet vanuit dat je kind van 3 even vijftien à twintig minuten gaat stilzitten met de voeten in het water, maar ook deze keer ondergaat Elise het alsof het de normaalste zaak van de wereld is.

Verder was het een drukke dag. Het begon plots te dagen dat, als Elise door het verband niet in haar spalkjes kan, ze waarschijnlijk ook niet in haar schoenen en kousen kan. Dus was het in allerijl winkelen geblazen. We kochten grote pantoffels, bedsokken ( voor als ze toch niet in haar pantoffels kan) en enkele maten grotere kniekousen ( deze heeft ze toch nodig voor haar spalken later).

Voorlopig verdraagt ze haar spalkjes nog wel, maar de veter moet er volledig uit bij het aan- en uitdoen, want anders worden de tenen tegen elkaar geduwd, wanneer haar voet er doorgeschoven wordt. Extra werk, maar als we er de pijn kunnen door vermijden… Schoenen proberen we voorlopig te vermijden, haar pantoffels zijn een pak breder.

Vandaag moesten we spijtig genoeg op consultatie bij de pediater. Elise heeft al een tijdje last van ingegroeide teennnagels. Tot hiertoe hielp enkele dagen zalf smeren altijd wel om het weer een paar weken te doen verdwijnen. Het kwam wel steeds terug. Maar deze keer was het een pak hardnekkiger. Enkele weken zalf en een fles antibiotica bracht geen soelaas. We voelden de bui al hangen… De pediater haalde er dan ook de chirurg bij. We kregen het verdict dat het een operatie ging worden. 3 februari is het zo ver…

Zucht! Het is toch altijd akelig te weten dat deze kleine pruts opgenomen dient te worden en in slaap zal gedaan worden. We houden ons hart al een beetje vast.

De laatst ziekenhuisopname hadden we er 3 weken later nog “plezier” van: ze had last van night terror. Elise ging goed slapen, maar na enkele uren werd ze plotseling krijsend wakker. Helemaal overstuur en ontroostbaar. Je kon ook geen contact met haar krijgen. Ze kon heftig schoppen en slaan op zo’n moment. Achteraf bleek dat ze eigenlijk niet echt wakker geworden was. Zijzelf wist er ’s morgens niets van. Men vermoedt dat een emotionele ervaring aan de oorzaak ligt van dergelijke aanvallen. Het is niet gevaarlijk, maar als ouder voel je je toch machteloos en na een week of 3 ben je ook doodop.

Een andere bezorgdheid is de pijn natuurlijk. Je wilt gewoon niet dat je kind pijn heeft, maar je weet dat die verdoving na een tijdje uitgewerkt zal zijn… Je zou het haar zo willen besparen en de pijn overnemen, maar je weet dat dit niet kan… We kunnen alleen hopen dat de pijn wel zal meevallen.

Dan is er nog de spiercomponent. Wat gaat het effect op haar spieren zijn? Gaat ze haar spalkjes kunnen blijven dragen of gaat ze door het verband en de pijn een tijd zonder spalkjes door het leven moeten? Dat bekent dan ongetwijfeld stijvere spieren en achteruitgang…

Hopelijk is het snel 3 februari! Of nog beter 10 februari en hopelijk kunnen we dan zeggen: ” eigenlijk viel dit best mee!” Fingers crossed…

Elk jaar stel ik voor mezelf een actieplan op waarop ik me dat jaar ga focussen. Doelen die op het moment dat ik ze stel onrealistisch lijken, maar we aan werken om zo ver mogelijk te geraken…

Vorig jaar was het leren stappen met de kaye walker. Soms kan het technisch nog iets beter, maar in feite kan ze zich er zelfstandig mee verplaatsen over korte afstanden. Het tweede doel: zelf broek op- en aftrekken, was iets te ambitieus. De schrik om alleen recht te staan zonder steun, was iets te groot. Maar in alleen rechtstaan, maakte we een grote vooruitgang.

Dit jaar stelde ik mezelf als eerste doel: starten met trappen lopen. Hiervoor kochten we een speciale therapietrap, waarbij we naast, voor en achter Elise kunnen gaan staan. Door haar met twee te begeleiden, kunnen we haar schrik hopelijk overwinnen en zelfvertrouwen opbouwen.

De eerste keer op en af leerden we al dat we veel aandacht moeten gaan besteden aan het juist zetten van voet 1 op de hoogste trede en dat de quadriceps ( dijspier vooraan) ook wat sterker zal moeten worden. Ook oefenen we op het naar-beneden-gaan van een trap, dit wel al zittend.

Ik vrees alleen dat ik het de eerste keer al iets te leuk gemaakt heb, als ze boven was mocht ze een K3- liedje zingen en dansen. Dit ga ik me nog beklagen 🙂 Bij deze is de trap dan ook geen therapietrap meer, maar een showtrap… Kwestie van het voor een 3-jarige mooi te verpakken…

Verder stelde ik me nog een ander doel: haar zelfredzaamheid verhogen door haar meer zelfstandig te laten aankleden. We proberen nu al een paar weken haar al zittend een voet in een onderbroek te doen krijgen en we maken hier aardige vorderingen in. We zijn er nog lang niet, maar we vechten door tot we ons doel gehaald hebben.

Verder zag ik deze week op instagram een kindje met gelijkaardig parcours, op vierjarige leeftijd haar jas zelfstandig aandoen, zoals alle kindjes in de kleuterklas dit leren. Het kindje deed dit al zittend op de grond… Dit gaan we ook proberen te verwezenlijken. Dit wordt een pittige uitdaging, want zo vaak doe je de jas nu niet aan… een sta- of stapoefening, kan je 10 of 20 keer na elkaar doen, maar een jas 10 of 20 keer aandoen, ga ik niet verkocht krijgen…

Wordt vervolgd… Hopelijk kan ik volgend jaar melden dat we op beide gebieden grote vorderingen hebben gemaakt…

En dan komt de echtgenoot thuis en deelt mee dat hij met de therapeut afgesproken heeft dat de therapiedag gewoon zo blijft tot einde schooljaar…

Wat zou ik zonder hem doen! Wat zijn we een topteam! als de ene zich wat minder voelt, lost de andere het op en omgekeerd!

Schatje, ik zie je graag en Elise kan zich geen betere papa dromen! Xxx

Er zijn zo van die dagen waarop je merkt dat de grens tussen overleven en ten onder gaan dun is… Het begon allemaal toen een van onze therapeuten stuurde: ” het zou voor mij beter uitkomen, om de therapie op een andere dag te geven”… Net op het moment dat je een 5de therapie probeert organiseren voor de hibbot… Dan voel je gewoon de ganse zorgorganisatie in elkaar vallen. Dat je volledig opnieuw kan beginnen… Dat je mogelijk op je werk weer mag gaan verkondigen dat die vrije namiddag toch maar naar een andere dag dient gezet te worden… Dat je de grootouders weer extra gaat moeten belasten…

Dan voel je de onmacht… Weet je dat je de komende weken weer mag gaan lobbyen om alle therapieën op andere dagen in te plannen… Je weet dat het wel goed komt, maar een hoop frustratie neemt de overhand…

Op zo’n dagen merk je dan weer extra dat alle toestellen teveel plaats innemen in onze living… dat de administratie van meer dan 1 jaar op je ligt te wachten en de kast waar ze inzit uitpuilt… dat er dringend opgeruimd moet worden… dat de strijkmand uitpuilt… dat  je de afgelopen jaren zoveel taken gewoon negeerde omdat ze niet belangrijk waren, maar ze nu plots weer heel belangrijk lijken…dat dan voel je dat er te weinig quality time is, te weinig me- en we- time, … Dan vraag je je af: waarom wij?

Dan helpt alleen 5 minuten wenen. Nadien sta je op en open je een emergency happiness pill die je gekregen hebt van een vriendin en voel je plots een pak beter… Je voelt weer de liefde voor Elise, de verbondenheid met je familie en vrienden. je weet weer waarom je dit allemaal doet… je ziet de vooruitgang weer van Elise… je ziet een gelukkig kind…

Dit is het slikken en doorgaan van een kind met beperkingen…

En ja we gaan door… het komt wel goed… en die rommel in ons leven is echt niet zo erg, als ze daarnet misschien wel leek…  Seffens gaan we weer werken: het voelt aan als ontspannen, even  niet denken aan privé-problemen… en als ik thuis kom, schiet er ongetwijfeld een actieplan in mijn hoofd waardoor het zorgschema weer in de plooi valt… slikken en weer doorgaan is het enige wat we kunnen doen. Er bestaat geen optie opgeven… gelukkig maar!