Hier loopt alles zijn gewone “Corona”gangetje… Elise is thuis en mama en papa werken om de beurt van thuis uit… in samenwerking met de tante die regelmatig komt babysitten tijdens de werkuren…
Elise weet ondertussen al perfect welke vragen ze moet stellen als er iemand met luchtwegklachten belt… ze leerde ook al het woord kortademig… en was super trots omdat zij wel wist hoe ze koorts moest meten, maar een patiënt van mama niet… dit feit heeft ze 3 dagen lang toch maar mooi verteld aan iedereen die wilde horen 🤪
Het is geweldig hoe flexibel een kind van 3 omgaat met de situatie… “ja de speelgoedwinkels zijn gesloten door Corona…” “ik hoest. het zal Corona zijn…” (ookal verslikt ze zich gewoon)… “ik kan niet naar school of naar de grootouders door de zieke mensen, maar we kunnen whatsappen” “zolang er zieke mensen zijn, kan ik niet naar de zee, maar we kunnen buiten op het terras wel eendjes zoeken”
Een kleuter bezighouden is niet zo simpel… alleen spelen is meestal van korte duur… maar vandaag maakten we een poppenbedje van een kartonnen doos: een schot in de roos… uren spelplezier! Een kind heeft niet veel nodig! En haar gezichtje was goud waard!
Deze crisis is toch pittig… ik voel me een beetje een goochelaar… we moeten alle ballen tegelijk in de hoogte houden: de job, oppassen op Elise, mijn taken voor de triagepost, de schoolopdrachten en de therapieën van Elise… alles lijkt nu plots op onze schouders te rusten…
De ballen vallen niet op de grond… maar echt in de lucht zijn ze ook niet meer… niks loopt perfect… we kunnen niet alles en moeten keuzes maken…het is elke dag een beetje goochelen om niet kopje onder te gaan… maar we overleven! We leven en zijn gezond! Soms moet je dingen loslaten en gewoon tevreden zijn met “ er komen betere tijden aan”… hopelijk snel!
En we blijven binnenzitten… Allez, Elise zit binnen want mama en papa moeten werken…Elise hoest… dus kan niet naar school… kan niet buiten…ze is echt wel serieus ziek geweest, maar is nu aan betere hand…
Ondertussen staat de telefoon van mama niet stil… ongeruste patiënten… andere patiënten lijken de ernst echt nog niet door te hebben… tussendoor maskers en schorten zoeken voor de Wachtpost… de mailbox puilt uit met nieuwe richtlijnen. Elke dag krijgen artsen nieuwe instructies…
Overlegmails om de triagepost opgestart te krijgen en binnenkort draaiende te houden…Een werkdag van een arts loopt ganse dag door… vakantie bestaat niet meer … om 22u gaat gsm wel gewoon uit, kwestie van toch nachtrust te nemen…
En dan verder proberen we er vooral niet bij stil te staan dat we door al het goeds dat we doen, toch ook onze naasten een beetje in gevaar brengen… ik kan alleen maar blij zijn dat zij er zo goed mee omgaan en hopen dat wij met alle inspanningen toestanden zoals in Italië gaan kunnen vermijden…
Gisteren was ik toeschouwer van de meest bizarre kiné-sessie ooit…
De opwarming ( stretchen of oprekken van de spieren) ging goed…
Hierna volgde elke vorm van weigering… Geen enkele oefeningen werd uitgevoerd. Wat we ook probeerden, wie ook kwam aanmoedigen… Ook de oefeningen die ze het meest graag deed en ze soms zelf spontaan vraagt om uit te oefenen, werden geweigerd. Elise liet zich vallen bij het staan,hing door bij het stappen… Weigerde recht te komen…. reden onbekend…
De moed zakte in onze schoenen en dan hup…De laatste 5 minuten stond ons madame ineens op en zette een stap voorwaarts om een visje van een vislijn te trekken… helemaal alleen, zonder enige vorm van ondersteuning… niet een keer, maar 5 keer na elkaar…
We zagen deze sessie het hele spectrum van totale weigering tot medewerking… tot weer een heroïsche prestatie van deze meid. De eerste keer dat de kiné zelf toeschouwer was van haar stap vooruit!
De emoties gingen van boosheid en frustratie tot trots en vreugde. We onthouden vooral het laatste! She did it again!
Even bijtanken in villa Rozerood, een respijthotel voor kinderen met zware chronische aandoeningen en hun gezin… even alle zorg doorgeven en rusten… genieten…
Het is iets wonderlijks… je stapt er binnen en alle stress en zorgen vallen van je af… de kinderen zijn blij en lopen of rollen met de rolstoel van de ene speelkamer naar de andere… of gaan snoezelen in de snoezelkamer of box…
De ouders kunnen eindelijk eens ontspannen… Hoeven eindelijk eens niet uit te leggen dat X nu eenmaal zo doet en dat dit normaal is voor zijn/haar handicap…Niemand wordt scheef bekeken… iedereen mag zichzelf zijn…
Er is ook veel begrip voor elkaar… ook al zijn er 7 kinderen met totaal verschillende aandoeningen, toch begrijpen ze elkaar… Ze begrijpen dat zwaar niet gewoon wat lastig is, maar echt zwaar kan zijn… Zij begrijpen dat de ene dag een goed bedoelde opmerking zoals “oh, ze gaat toch goed vooruit” leuk is en de andere dag keihard binnenkomt alsof het een ontkenning van het probleem is…
Je ziet de kinderen glunderen… je ziet de ouders opvrolijken en energie bijtanken… Het personeel en vrijwilligers verdienen een standbeeld! Ze bieden hulp en begrip aan zonder dat je het merkt of zonder het als bedelen aanvoelt… Je krijgt tijd om er eens met je partner op uit te trekken en je weet op voorhand dat je kind het spijtig gaat vinden dat je al terug bent…
Deze week kregen we Elise niet weg uit de speelkamer… poppen, poppen poppen… enkel knutselen kon haar nog extra bekoren… de kiné-sessies gingen gewoon door… ze werd gewassen in een bad met sterrenhemel, met van-kleur – verspringende lichtjes en rustgevende muziek… ze kreeg een massage…
De ouders kunnen eens lekker uitslapen… de babyfoon gewoon doorgeven aan de verpleegkundige… en het waren pittige nachten, naar schijnt 😉 Elise en vreemde slaapkamers is nooit een succes…
Wij hebben ook nog eens kunnen praten met de psychologe… eentje die eens niet spreekt met vage surrealistisch-aanvoelende woorden zoals ” je moet tijd maken voor jezelf en elkaar” maar die zegt ” Morgen tussen 2 en 4 is het tijd voor jullie 2. jullie hebben het nodig”. Die ook steeds de juiste woorden klaar heeft en perfecte raad kan geven…
ik vat het samen met de woorden van Elise. ” Ik wil nog niet naar huis… laten we ons verstoppen, misschien vinden ze ons dan niet…”
Stiekem hoopte ik op een uitbraak van Corona en 14 dagen quarantaine… maar spijtig… ik typ dit thuis vanop de computer…
Als mensen nog op zoek zijn naar een goed doel voor een fiscale gift… denk dan zeker aan Villa Rozerood! je geld wordt meer dan goed besteed!
Het is een tijdje geleden dat ik hier nog iets deelde… deels door de vermoeidheid en ook zelf geveld door een verkoudheid… maar de dagen kabbelde voort… rustig op het gemak… met de gebruikelijke ups en downs…
De teentjes van Elise genezen zeer traag… er ligt momenteel nog een geel beslag op dat geleidelijk aan verwijderd moet worden… nog steeds komt de thuisverpleging en dit zal nog even zo blijven…
Vanmiddag kreeg Elise plots een zware pijnaanval… niet te stillen met perdolan en troosten… op de kinderarts dan maar…
Diagnose: vaginale infectie ( vermoedelijk door de antibiotica) en constipatie.
Het was een zware dag, met veel gezeur en geween… de nacht belooft er ook weer eentje met weinig slaap te worden… morgen weer geen school voor onze pruts wegens ziekte…
De verkoudheid van mama zal nog wel een weekje verder duren… rusten… yeah right! Volgende week hebben we verlof. Het komt geen dag te vroeg!
Deze week kregen we onze PAB aanvraag binnen die we moesten ondertekenen.
PAB is de afkorting voor Persoonlijk Assistentie Budget. Het is geld waarmee we personen die Elise helpen bij huishoudelijk werk, verzorging, dagbesteding, verplaatsingen… kunnen betalen. Concreet betekent dit dus dat we extra hulp in kunnen huren en zo niet meer moeten verder aanmodderen.
Momenteel nemen wij en de grootouders alle zorg op ons. Dit gaat ook wel een beetje ten koste van onszelf. Momenteel ploeteren we verder. Houden we ons staande, vallen we soms wel eens, maar staan terug op voor Elise…
De aanvraag invullen was geen lachertje. We moesten stilstaan bij wat er allemaal moeilijk loopt of in de toekomst moeilijk zou kunnen lopen… Dit allemaal opschrijven was heel confronterend. Hieruit bleek nog maar eens dat we in de overlevingsmodus zitten en we roeien met de riemen die we hebben, maar extra hulp meer dan welkom zou zijn… Met dit budget zouden we terug wat extra quality time hebben en zou ons levenskwaliteit erg toenemen…
Er zijn echter wachtlijsten voor dit budget… lange wachttijden… Maar vanaf nu is het ingediend! Misschien horen we er niks meer van, misschien krijgen we over een paar jaar een budget, wie zal het zeggen… We kunnen ons achteraf alvast niet verwijten dat we het niet geprobeerd hebben…
Op de middag maakte ik in mijn hoofd een nieuwe blog. Een positieve met nog steeds slechte nachten, maar hoop op beterschap. Elise die opnieuw steunde op haar voeten en terug haar spalkjes aan kon…
Maar na haar middagdutje kreeg ik minder goed nieuws: foto’s van een etterende rechterteen. Ook de linker zag er niet goed uit. Berichten van veel pijn en traantjes bij Elise volgde. Zucht!
Heel mijn namiddagraadpleging liep in het honderd. Enkele telefoontjes met het thuisfront en de chirurg later, deed me antibiotica en een extra zalf voorschrijven en de thuisverpleging opdrijven… terug naar af dus…
Plots voelde de nacht van maar 5u slaap weer wat zwaarder aan. Plots vraag je je af: Waarom? Waarom altijd pech voor Elise? Waarom kunnen dingen hier niet eens gewoon van zelf goed gaan? Waarom? Ach ik ben moe, laat ik de computer sluiten en hopen op zonneschijn morgen! Ooit moet het toch lukken, niet?!
THE SPECIAL ORCHID 