Wat is CP?

Cerebrale parese (CP) is een houding- en bewegingsstoornis die veroorzaakt wordt door beschadiging van de hersenen. CP ontstaat voor het eerste levensjaar.

De wetenschap heeft nog niet alle oorzaken van CP gevonden. Een aantal factoren die mogelijk een rol spelen zijn: beschadiging van de hersenen voor/tijdens/ kort na de geboorte als gevolg van zuurstofgebrek, vroeggeboorte, een te laag geboortegewicht, ziekte of andere moeilijkheden tijdens de zwangerschap, een aanlegstoornis,…

CP is een aandoening, waarvan je niet kunt genezen. Ze wordt ook niet erger in de loop van de tijd. Je kunt wel een goede kwaliteit van leven hebben. Er zijn therapieën, medicatie en bepaalde hulpmiddelen, zoals een looprekje. Met goede zorg kunnen de meeste kinderen en volwassenen zich goed redden. 

Hoe uit deze ziekte zich bij Elise?

Er is een BEWEGINGSSTOORNIS. Elise heeft moeite met zich voort te bewegen, maar er is goede hoop dat ze ooit zal kunnen lopen. Men kan er echter geen termijn op plakken. Elise heeft quadriplegie, d.w.z. dat haar 4 ledematen aangetast zijn. Maar met haar armen en handen is ze redelijk functioneel. We merken dat ze meer tijd nodig heeft fijn motorische vaardigheden aan te leren, maar op zich heeft ze hier nagenoeg geen achterstand op.

Elise is VERSTANDELIJK NORMAAL. Ze vertoont intellectueel eerder wat voorsprong dan achterstand.

Elise heeft een SLIKPROBLEEM. Dit komt omdat ook deze spiergroep aangetast is. In dranken verslikt ze zich: deze worden ingedikt met speciaal product, dan kan ze volledig zelfstandig drinken.

Elise draagt zoals veel kindjes een BRIL. Ze ziet een beetje scheel en dit wordt door de bril gecorrigeerd. Overdag valt het scheelzien mee, ze heeft er vooral ’s avonds last van als haar oogspieren moe worden. Sommige kinderen hebben een cerebrale gezichtsstoornis(CVI), dit wil zeggen dat de hersenen niet goed interpreteren wat het oog ziet. Dit kan bij Elise nu nog niet getest worden.

Elise heeft een zeer GOEDE TAALONTWIKKELING. hiermee compenseert ze haar handicap. Ze heeft al een zeer uitgebreide woordenschat, vervoegt haar werkwoorden en gebruikt tweeledige zinnen  ( met “want”, “als” en “daarom” in). Ze SPREEKT wel stil.  1- op- 1-gesprekken  lukken goed, maar bij achtergrondlawaai zoals in de auto of op café/restaurant is ze minder goed te verstaan.

Elise heeft ook wat ACHTERSTAND OP ZELFREDZAAMHEID. Dit komt vooral omdat ze zich moet kunnen voortbewegen om zelfredzaam te zijn. Kleding aandoen en zich wassen vraagt kunnen langdurig rechtstaan,1 been opheffen,  evenwicht kunnen bewaren… Zelf speelgoed van de grond rapen is ook moeilijk.

Verrassend eindejaar!

Sommige dingen gebeuren plots, zonder dat je het verwacht… Plots is het er en je kan het niet meer tegenhouden.  Je bent er ook niet op voorbereid… Je wordt er totaal door overrompeld… Wel dit gebeurde vandaag ook bij ons.

Nee, het was eens geen slecht nieuws… Vandaag volledig uit het niets, nog een beetje onzeker en wankel zette Elise haar eerste 4 stapjes.

Ik herinner me nog toen ik met de krop in de keel naar een filmpje keek van Annalina, een ander meisje met CP die haar eerste stapjes zette. Een gloed van vreugde, hoop en ook een beetje jaloezie ging door me heen.

Ik denk vandaag ook terug aan de lange maanden waarop we het gevoel hadden dat haar ontwikkeling bleef stilstaan of na een ziekteperiode terug achteruitging. Ik denk ook aan de ontelbare momenten waarop je andere kinderen ziet evolueren zonder ook maar enige moeite. Het was/is toch altijd een beetje slikken…

Maar vandaag hebben we weer energie bijgetankt… energie voor enkele maanden. Energie om stilstaan en/of achteruigang te relativeren. om te blijven vechten. om te blijven hopen dat Elise ooit ook alles zal kunnen wat nu die andere kindjes al kunnen.

Elise kon ons geen mooier eindejaarscadeau geven. dit geluk  is niet te koop! het geeft ons hoop… hoop dat de uitdrukking “7 vette jaren, 7 magere jaren” niet bestaat. en dat bij het aanvang van het zesde jaar het tij eindelijk eens zal keren in ons voordeel.

De weg naar echt stappen is nog wel veraf. Het zal nog maanden misschien jaren duren. maar het geeft aan dat het mogelijk is.

Ik wens iedereen een fijn eindejaar en een mooi 2020 met even veel geluk dan dat wij vandaag hebben mogen ervaren!

 

Vakantie!

Kerstvakantie! Dit betekent rust! Elise volgt normaal 4 keer therapie per week: 2x 1u kinesitherapie, 1 u logopedie en een sessie ergotherapie. Deze vallen stil tijdens de kerstvakantie. Even niet van therapie naar therapie hollen. Geen planningen opstellen: wie Elise wanneer van school haalt en wie naar welke therapie meegaat. Gewoon eens spelen.

In elke spelletje steken we stiekem toch weer een oefening.  Zodat Elise oefent zonder dat ze het beseft…

Zo is het poppenhuis dat we deze zomer kochten, een ideale  oefening op “gaan staan” en “gaan zitten”

De kerstboom versieren doen we ook rechtstaand.

Elise kreeg een poppenwagen om haar gemotiveerd te krijgen om te stappen.

Een film van de K3 show wordt gekeken op zeer actieve manier: met een geïmproviseerde microfoon en maar zwaaien en klappen in de handen. Een ideale oefening om  recht  te staan zonder steun.

Puzzelen doen we op de buik en we leggen de puzzelstukjes ietsjes verder zodat ze moet sluipen.

We stappen van het kussen naar een tafeltje om daar leuke dingen te doen.

Een speeltuin is een hele workout voor elise en haar begeleiders.

Om Elise wat verder te doen wandelen, nemen we een bal mee en spelen we verstoppertje zodat ze weer enkele meters extra stapt, zonder dat ze het beseft. Na een 45 minuten en misschien 200m gestapt is Elise bekaf. Maar weer een overwinning behaald!

In een winkelkarretje staan we recht.

Een mens wordt er creatief in! Zoals jullie op de foto’s kunnen zien, wordt Elise gesteund door een gans familieteam! Bedankt! Wat zouden we zonder jullie moeten doen! xxx

Waarom deze naam?

Enige tijd geleden  las ik een gedicht dat helemaal bij Elise paste…

A special orchid.

Most children are like dandelions and
can grow wherever they may land very easily.
They are common, hardy and robust.
Other children are like orchids
and can only thrive in just the right greenhouse condition.
When they bloom, they are rare, fragile, beautiful and very special.
You’re an orchid child, so fortunate to have the right people caring for you.
Though you are fragile, you are so very special and it is breath taking to see you bloom.

Welkom

Ik ben Sofie, mama van Elise. Elise lijdt aan een vorm van cerebral palsy (CP) of hersenverlamming. Bij deze aandoening is het hersendeel dat de spieren controleert, beschadigd. Hierdoor heeft Elise moeite met zitten, stappen en tal van dagdagelijkse activiteiten. Elise heeft een milde vorm van CP en zal, mits een aantal belangrijke beperkingen een normaal leven kunnen leiden. Met deze blog wil ik jullie een inkijk geven in ons dagelijks leven.