De jeukaanvallen blijven, soms urenlang. Ontzettend uitputtend… De nachten worden er vaak door onderbroken. De vermoeidheid slaat toe. De prikkelbaarheid ook af en toe.
De verveling begint ook wat te wegen. Na 3 weken lijken de dingen die ze al liggend kan doen, maar saai geworden. Gelukkig kunnen we 3 keer 30 minuten zitten, wat de dag wat breekt. De weekends duren heel lang, hier tussen deze 4 muren. We kregen gelukkig het nieuws dat we vanaf het weekend van 3-4 mei telkens in het weekend naar huis mogen. De eerste 2 of 3 weekends nog met de ambulance, nadien normaal met de eigen auto. Even tussen 4 andere muren, de vertrouwde omgeving… Het zal ons allemaal goed doen! Al moeten we onze living herschikken om er een ziekenhuisbed in te krijgen…
Verder was er deze week een nieuwe mijlpaal. We staan recht tussen 2 baren. Ik vind het wel zot hoe snel het plots gaat. We kunnen alleen maar trots zijn op haar doorzettingsvermogen, want ondanks de jeuk en verveling, blijft ze zich smijten bij de kiné en ergotherapeute. Deze laatste oefende op knopen en ritsen open en dichtdoen en ook leerde Elise veters knopen.
Ook zullen we zo blij zijn dat ze binnenkort wat minder moet liggen… want door al dat liggen klitten de haren volledig… het enige kapsel dat wat lukt zijn vlechtjes. Dit zorgt voor het minste knopen en je kan ermee op je op je buik/ op je zij en op je rug liggen zonder dat het stoort… haren kammen is hier dus niet de leukste bezigheid… gelukkig bestaat er klittenspray, maar dan nog horen we vaak “ Auw!” En “Stop!”
Waar we ook naaruit kijken is de eerste douche! De haren eens deftig kunnen wassen… maar dat zijn nog verre toekomstdromen…
Gelukkig zijn er ondertussen ook massa’s leuke momentjes zoals bezoekjes, kaartjes, spelletjes, lachbuien, leuke activiteiten hier in het ziekenhuis, de mijlpalen die elkaar opvolgen…
THE SPECIAL ORCHID 