Een nieuw jaar… hier zorgt het toch steeds voor gemengde gevoelens.
We sluiten een jaar af waarop je merkt dat Elise opnieuw hoge toppen scheerde… dat ze verder staat dan we, bij diagnose, ooit hadden kunnen dromen. Waarop ze ons en zichzelf verbaasde… waarop je vol trots naar haar kijkt! Haar doorzettingsvermogen met geen enkel woord naar waarde kan omschrijven. Je enkel “wauw! Chapeau!” Kan zeggen… ze je tranen van geluk op je gezicht kan toveren omdat ze het toch maar weer doet met de glimlach en zoveel liefde…
Maar er zijn ook veel momenten gepasseerd waarop je keihard omver geblazen wordt door haar niet kunnen/ haar minder makkelijk kunnen/ haar anders zijn… er zijn momenten geweest waarop we wel konden huilen: “waarom zij? Waarom zij weer? Waarom moeten we ze daar weer in pushen? Moeten we ze hoegenaamd wel pushen?” Zijn we wel goed bezig?
Ik wou dat ik kon geloven dat er in 2023 enkel goede momenten zullen komen. Dat alles beter wordt en alle zorgen en problemen verdwenen zouden zijn. En hoewel ik van mezelf vrij optimistisch ben weet ik ondertussen wel dat ik dit van dit jaar niet kan verwachten…
Op het einde van dit jaar zullen de gemengde gevoelens er weer zijn. Dat hoort erbij, bij een zorgenkindje. Het komt keihard binnen als Elise in haar lijstje “dromen voor 2023” leren stappen zet. Iets wat voor de meeste mensen zo vanzelfsprekend is… iets waarvan je hoopt, maar diep in hart niet durft te hopen, dat ze het haalt… want zelfs na 6 jaar weten we nog steeds niet wat het einddoel is en wanneer dit dan wel gehaald zal worden…
Er staan ook weer minder fijne dingen op het programma.
Vrijdag volgt er een tandoperatie onder narcose.
We moeten ook nog op onderzoek voor CVI in februari. CVI is een stoornis in het zien door schade in de hersenen. Het komt relatief vaak voor bij extreem vroeggeboorte en cerebrale palsy. Je kan het een beetje vergelijken met: je hersenen interpreteren iets anders dan je ogen zien. Het is een diagnose die al een tijdje boven ons hoofd hangt, die al even werd aangekaart, maar ook weer werd weggestopt. Die nooit werd nagekeken omdat ze nog te jong was… Het zou zoveel verklaren, maar ook weer alles zoveel minder vanzelfsprekend laten verlopen… het zou weeral bovenop haar lijstje komen… en langs de andere kant is het al iets waar ze dan al 6 jaar mee leeft en zich al 6 jaar doorslaat…
Ook de eerste botox behandeling wacht op ons. In maart moeten we op controle, om ze dan in mei/juni vermoedelijk te laten doorgaan. Botox in de spieren om de te gespannen spieren te relaxeren zodat de zwakkere spieren kunnen opgetraind worden en er een beter evenwicht is bereikt tegen dat de botox uitgewerkt is en we dus een stap dichter naar stappen kunnen gaan.
Maar er zijn toch behoorlijk wat bijwerkingen aan deze behandeling zoals pijn, mogelijk tijdelijke incontinentie en 2 weken gipsen aan beide benen… nog maar te zwijgen van de 3 maand intensieve revalidatie…
Dus wordt 2023 een topjaar? Vermoedelijk toch eentje met de nodige hindernissen, tranen en momentjes van hopeloosheid… maar hopelijk zullen de momenten van vreugde, trots en verbazing de overhand nemen.
Ik wens iedereen dit leest alvast het allerbeste toe in 2023! Blijf optimistisch, ook als tegenslagen even de bovenhand nemen. Alles komt altijd goed!
THE SPECIAL ORCHID 