Het is lange tijd geleden… Door de drukte was er even geen tijd om te schrijven. Al gebeurde er veel. dus het wordt een lang bericht…
Er wordt nog steeds hard gewerkt aan het intensief programma. Zo werd de happy rehab uitgetest. Het is een soort actieve statafel waarbij je door je bewegingen een computerspelletje kan spelen.
Er werd eveneens 3 soorten tape uitgetest om spierondersteunend te werken.
Verder zit Elise in een uitdagende fase. Ze test uit,tast haar grenzen af, gaat er af en toe over. Dit in combinatie met haar koppigheid is niet zo’n goede combo. Het maakt het ouderschap op dit moment behoorlijk uitputtend en ook soms heel frustrerend.
Op 5 december besloot onze grote meid om haar tut mee te geven met de sint! Joepie! Maar het was een cold turkey, van bijna constant tutten naar niet meer tutten. het inslaap vallen loopt minder vlot. Ook als ze ’s nachts wakker wordt, is het niet van zelfsprekend dat ze gewoon terug in slaap valt. Maar voorlopig houden we het allemaal vol. we hebben al voor hetere vuren gestaan.
De therapie momenten lopen ook wat minder vlot dan anders. ook daar test ze uit. Weigert ze af en toe pertinent mee te werken. het is onderhandelen, zoeken naar manieren om haar toch mee te krijgen… Ons soms afvragend of we ze soms niet te ver drijven… maar dan plots heeft ze een goed moment en gaat ze er vandoor als een speer.
Ik hoor sommige misschien al denken, wou ze stapt: doel bereikt! maar dit is niet “stappen”, dit is enkele stappen zetten in een veilige therapie omgeving, met de nodige afleiding en met uitgebreide oefensessie ervoor om te spieren op te warmen en voldoende recuperatie nadien. De stappen die je op de video ziet, waren haar topprestatie van die dag en van de week. De dag nadien lukt dit niet meer, durft ze het ook plots niet meer… De weg naar 1 meter volledig zelfstandig stappen is nog veraf. Maar het toont wel aan dat stappen vermoedelijk geen onrealistische droom zal zijn. Wel eentje waar we nog keihard en lang voor gaan moeten werken.
Donderdag gingen we dan op controle naar het UZA. Ze werd weer uitgebreid getest. Op zo’n momenten ondervind je toch dat maar met 1 ouder op consultatie mogen toch geen sinecure is. 4u in een ziekenhuis rondhangen, wachten tussen de verschillende consultaties door, Elise proberen entertainen en tegelijk toch ook goed proberen luisteren naar wat de verschillende dokters, logo en kiné zeggen… dan kom je uitgeput thuis. Met 2 ouders is toch een pak aangenamer.
De conclusie: Elise loopt meer op haar tippen, meer met de knieën naar binnen. de spieren beginnen stijver te worden, er gaat botox nodig zijn, maar voorlopig gaat ze nog vooruit dus wachten we nog wat af. wel gaan de nachtspalken, waarin ik in een vorige blog sprak, opgestart worden. Nog meer slapeloze nachten… maar 1 per 1. eerst moeten er nieuwe spalken gemaakt worden. nadien dienen de nachtstrekkers ontworpen te worden, die daarop vastgeklikt worden.
ik wens iedereen die trooper reeds ontdekte enorm hard bedanken. Het helpt ons door te gaan. Het gaat Elise helpen door te werken naar een zo normaal mogelijk leven. Ik merk dat jullie duidelijk allemaal een goed hart hebben. We hebben nog wel wat centjes nodig dus ook een warme oproep om ook in deze bizarre tijden te denken aan http://www.trooper.be/eliseleertstappen
THE SPECIAL ORCHID 