Maand: oktober 2020

Dit weekend gingen we weer een verlengd weekendje richting villa rozerood… even opladen…

Even gewoon focus op Elise, de echtgenoot en mezelf… op een of andere manier is het een plaats waar je de denk-modus af kan zetten… je wandelt er binnen en zet automatisch de zelfzorg- knop op…

De liefde en de rust in dit huis is niet te beschrijven… de nachten en zorgen die over genomen worden…

Je ziet Elise ook stralen… genieten…

Je voelt jezelf en de echtgenoot opladen… en het voelt zalig… maar je bent ook realistisch… je gaat van een jongleur die steeds alle ballen van de grond moet halen, naar de jongleur die 1 bal goed omhoog houdt en de andere ballen naar alle kanten ziet gaan… je focust je op die ene bal en je bent oprecht trots… maar er is nog een lange weg te gaan…

of zoals de psychologe des huizes daar tijdens ons eerste bezoek zei: “je batterij gaat van rood naar oranje. Maar nadien volgt nog geel… en bij groen ben je pas volledig terug de oude… ik kan niet zeggen dat ik de laatste jaren nog in de groene zone ben geweest… maar oranje voelt nu al zo goed… het voelt alsof je van “leven in een waas”, een soort survival modus… gaat naar “ gewoon heel moe, maar terug functionerend…” voor velen zal dit aanvoelen als een nachtmerrie, voor ons is het een verademing… hoop ooit nog eens in het groen te staan…

Misschien volgende maand, als we een midweek teruggaan… misschien ook niet… Maar oranje is goed voor nu… oranje voelt zalig en doet ons dromen van geel… soms moet je het ideale laten varen en tevreden zijn met wat je hebt… almost relaxed, refreshed and recharged…

Woensdag reden we weer richting Heder in Antwerpen voor een ergotherapeutische testing. Toch met wel wat zenuwen, want gingen ze verwachten van Elise? Wat als die test echt slecht zou uitdraaien? Het was niet bepaald een periode waarbij we een extra tegenslag zonder slag of stoot zouden kunnen verwerken…

Maar we kwamen binnen en werden ontvangen door 2 lieve dames die Elise en mezelf onmiddellijk op ons gemak stelden. de ene proef na de andere volgden, maar het leek meer op spelen en ze hadden Elise haar volledige aandacht. de testen gingen behoorlijk goed. Ze gaven ons weer een hoop tips waar we weer goed aan verder konden werken.

Elise scoorde uiteindelijk 82.6% met rechter hand en 83.7 % met haar linkerhand. Toch moeten we deze testresultaten wel wat relativeren. Het waren testen speciaal ontwikkeld voor personen met CP, rekeninghoudend met haar handicap dus. Elise komt wel tot een mooi eindresultaat ( de opdracht lukt haar), maar om tot dit doel te komen, verandert haar zithouding: heup, romp en nek draaien. de spieren van de romp zijn onvoldoende sterk. dit is echt een aandachtspunt waarop gewerkt zal moeten worden.

In tussentijd wordt er een stoeladvies gegeven om haar compenserende bewegingen in heupen en romp tegen te gaan.

Er werd gezegd dat Elise ook veel van de basisvaardigheden verworven heeft, waardoor we vanaf nu volop moeten inzetten op zelfredzaamheid en uiteraard ook op het aansterken van de rompspieren. een hoop werk te doen dus! Ook weer een werk van lange adem, we maken ons geen illusies… Maar ook traag bereik je het einddoel!

Tevens werd er ook gezegd dat Elise een kindje is dat op de juiste manier zal moeten getriggerd worden om zelfredzaamheid aan te leren. Dat we in haar prinsessenwereld moeten meegaan om haar zo dingen aan te leren.

Verkleedkleren die ze zelf moet aan- en uittrekken, halskettingen om de beweging “trui over hoofd” te leren. Haar schminken om het haar er dan zelf te laten afwassen… haar zelf leren uit bed, stoel en zetel laten klauteren: ze is er stilaan klaar voor om het te leren… dit aanleren zal weer behoorlijk wat doorzettingsvermogen vragen, want als een kind iets 100 keer moet doen om iets aan te leren, dan weten we al dat wij dit 10 000 keer moeten oefenen voor ze het volledig onder de knie heeft.

Wij hebben weer een hoop extra werk te doen! Mogen we jullie dan ook vragen om een hele kleine inspanning te doen en passeer aub langs http://www.trooper.be/eliseleertstappen als u online aankopen doet…

Wat opzoekingswerk toonde dat Elise sinds februari tien cm gegroeid is en ook 2.2 kg bijgekomen is .

Joepie! zou je zeggen, maar we voelen duidelijk een verstramming van haar spieren. Extra stretching en sta-tafel dus en hopen dat de groei de komende periode wat geleidelijker verloopt.

Alle familieleden beginnen de groei ook te voelen. Er duiken zowat overal schouder-, rug-, elleboog-, en polsklachten op. We komen nu echt in de fase dat Elise te groot wordt om te dragen of te heffen. Maar we zetten dapper verder! Laten Elise zoveel mogelijk zelf stappen en proberen haar zelfredzaamheid zoveel mogelijk te verhogen. Naar aanleiding daarvan hebben we binnenkort ook de ergotherapeutische testing. Hopelijk krijgen we hierdoor een massa’s tips en kunnen we deze de komende periode beginnen oefenen. De intensieve therapie in april zal ook een goede boost geven naar zelfredzaamheid. Onze gewrichten zullen dankbaar zijn!