Maand: september 2020

Het wordt een druk weekend… Elise verjaart maandag en dit weekend zijn er de nodige festiviteiten…

De klaszebra Basil komt dit weekend ook logeren. we maakten alvast een mooie kroon voor Elise en voor Basil 🙂

Ook kreeg elise de verjaardagskoffer mee van school, die ze mag vullen met leuke dingetjes en ook nog wat foto’s en een geboortekaartje…

het brengt toch wel wat herinneringen met zich mee… bladeren door de foto’s van de 2 maanden neonato… nog steeds verschiet ik ervan hoe klein ze eigenlijk was… hoe fragiel… het was een rare tijd… eentje waar we met gemengde gevoelens op terug kijken… het was een stresserende tijd waarin we soms het gevoel hadden dat de buitenwereld ons niet begreep…. we elkaars verwerkingsproces ook niet steeds begrepen… en langs de andere kant een geruststellende, hoopgevende tijd… van handicap was toen nog geen sprake en Elise ontwikkelde als een speer… de semi quarantaine nadien omwille van het risico op een ernstige RSV infectie werd ook niet ervaren zoals de quarantaine nu… het gaf rust, het gevoel dat je Elise in een veilige cocon zat, je ze voor alles kon beschermen, het was zalig Elise niet te hoeven delen…

Het is ook zalig te zien tot wat een straffe madame ze nu gegroeid is… Want zo zien wij ze! Een meisje dat ons hart voor eeuwig heeft gestolen!

Een meisje die gewoon te vroeg geboren werd, maar dat vooral niet aan haar hart laat komen! Waarom zouden wij dat dan doen!

Bijna- gelukkige verjaardag meid! 4 jaar en je praat ons nu al onder tafel… wat gaat dit over een paar jaar zijn… Lol!

Deze namiddag had elise ook een namiddagje geen school… maar er werd hard gewerkt deze namiddag!

Elise had vandaag haar eerste ganglabo.

Tijdens dit onderzoek wordt haar stappatroon geanalyseerd om de problemen te vast te stellen. Zodat de evolutie in de tijd kan bijgehouden worden en extra behandelingen kunnen gestart worden zo nodig…

Dus stapte Elise dapper op en neer van het varken aan de ene kant van de kamer naar de mevrouw met tekeningen aan de andere kant… In tussentijd werd ze door verschillende camera’s gefilmd.

Elise was nog net te klein (97cm en ze moest 1m zijn) voor de nog uitgebreidere ganganalyse met 3 dimensionele camera opnames en elektroden.

Het onderzoek duurde desalniettemin een klein 1,5u. Het behandelingsteam van Elise zal er zeker en vast een pak info uithalen…

Het zal ook mooi de beginsituatie van Elise weergeven voor de start van de intensieve therapie… pijnpunten zullen bloot gelegd worden en er zal gerichter therapie kunnen gegeven worden…

Naar aanleiding van die intensieve therapie plannen we binnenkort ook nog een tweede test: een ergotherapeutisch assesment om ook daar een beginsituatie te hebben, pijnpunten te kunnen blootleggen en doelen te kunnen opstellen.

Binnenkort plannen een testweek “ intensieve therapie” om eens te kijken wat elise aan kan en de eigenlijke intensieve therapie beter te kunnen inplannen… de testweek zal vermoedelijk in de herfstvakantie plaatsvinden.

Verder hopen we rond de paasvakantie dan met het eigenlijk intensieve traject van start te gaan. Maar deze data kunnen nog veranderen in functie van de agenda’s van de therapeuten. Weer veel plannen dus!

Ik wil iedereen nog eens bedanken die ondertussen al goed mee troopert! Het geld zal goed besteed worden! Voor zij die het nog in Keulen horen donderen… neem vrijblijvend een kijkje op: http://www.trooper.be/eliseleertstappen

Het leven van ouders met een zorgenkind kent heel veel goede dagen… ik kan zelfs zeggen dat de goede dagen zelfs meer dan goed zijn, omdat je meer beseft wat “goed” betekent en je van elke minuut geniet…

Maar soms zijn er ook dagen waarop het helemaal niet goed gaat… waarop het besef er is dat “normaal” voor jou niet bestaat, waarop je beseft dat “normaal” er ook nooit zal komen… waarop je je kind ziet knokken voor zaken waarvan je weet dat je niet zou moeten knokken… die “normaal” zouden moeten zijn en “vanzelf” zouden moeten gaan… waarop je beseft dat je het niet “normaal” kan maken…

Dagen waarop je beseft dat je je kind niet volledig kan beschermen tegen “ het abnormale”, waarop je je afvraagt of … en hoe je het “abnormale” had kunnen voorkomen…

Dagen waarop je merkt dat “abnormaal” je kind niet afschrikt, maar je je als ouder afvraagt hoe lang het nog gaat duren voor het dat wel doet… dagen waarop je naar de toekomst kijkt en alleen maar kan hopen… hopen op wat? “normaal” “abnormaal”, misschien “het nieuwe normaal” ?

Nee, we moeten hopen op jou! Zoals je bent, zoals je zal zijn, zoals je ons leven zal kleuren… zoals jij je leven zal leiden, met alle toppen en dalen… en plots besef ik: “abnormaal” is niet zo verschillend van “normaal”: dromen heeft iedereen, iedereen doet zijn best ze te bereiken en niet iedereen zal in deze dromen slagen. Het is gewoon een kwestie van na falen, je dromen bij te stellen…

Eigenlijk is je toekomst best normaal…