Maand: februari 2020

There we go again…

Het is een tijdje geleden dat ik hier nog iets deelde… deels door de vermoeidheid en ook zelf geveld door een verkoudheid… maar de dagen kabbelde voort… rustig op het gemak… met de gebruikelijke ups en downs…

De teentjes van Elise genezen zeer traag… er ligt momenteel nog een geel beslag op dat geleidelijk aan verwijderd moet worden… nog steeds komt de thuisverpleging en dit zal nog even zo blijven…

Vanmiddag kreeg Elise plots een zware pijnaanval… niet te stillen met perdolan en troosten… op de kinderarts dan maar…

Diagnose: vaginale infectie ( vermoedelijk door de antibiotica) en constipatie.

Het was een zware dag, met veel gezeur en geween… de nacht belooft er ook weer eentje met weinig slaap te worden… morgen weer geen school voor onze pruts wegens ziekte…

De verkoudheid van mama zal nog wel een weekje verder duren… rusten… yeah right! Volgende week hebben we verlof. Het komt geen dag te vroeg!

PAB aanvraag

Deze week kregen we onze PAB aanvraag binnen die we moesten ondertekenen.

PAB is de afkorting voor Persoonlijk Assistentie Budget. Het is geld waarmee we personen die Elise helpen bij huishoudelijk werk, verzorging, dagbesteding, verplaatsingen… kunnen betalen. Concreet betekent dit dus dat we extra hulp in kunnen huren en zo niet meer moeten verder aanmodderen.

Momenteel nemen wij en de grootouders alle zorg op ons. Dit gaat ook wel een beetje ten koste van onszelf. Momenteel ploeteren we verder. Houden we ons staande, vallen we soms wel eens, maar staan terug op voor Elise…

De aanvraag invullen was geen lachertje. We moesten stilstaan bij wat er allemaal moeilijk loopt of in de toekomst moeilijk zou kunnen lopen… Dit allemaal opschrijven was heel confronterend. Hieruit bleek nog maar eens dat we in de overlevingsmodus zitten en we roeien met de riemen die we hebben, maar extra hulp meer dan welkom zou zijn… Met dit budget zouden we terug wat extra quality time hebben en zou ons levenskwaliteit erg toenemen…

Er zijn echter wachtlijsten voor dit budget… lange wachttijden… Maar vanaf nu is het ingediend!  Misschien horen we er niks meer van, misschien krijgen we over een paar jaar een budget, wie zal het zeggen… We kunnen ons achteraf alvast niet verwijten dat we het niet geprobeerd hebben…

Up!… and down…

Op de middag maakte ik in mijn hoofd een nieuwe blog. Een positieve met nog steeds slechte nachten, maar hoop op beterschap. Elise die opnieuw steunde op haar voeten en terug haar spalkjes aan kon…

Maar na haar middagdutje kreeg ik minder goed nieuws: foto’s van een etterende rechterteen. Ook de linker zag er niet goed uit. Berichten van veel pijn en traantjes bij Elise volgde. Zucht!

Heel mijn namiddagraadpleging liep in het honderd. Enkele telefoontjes met het thuisfront en de chirurg later, deed me antibiotica en een extra zalf voorschrijven en de thuisverpleging opdrijven… terug naar af dus…

Plots voelde de nacht van maar 5u slaap weer wat zwaarder aan. Plots vraag je je af: Waarom? Waarom altijd pech voor Elise? Waarom kunnen dingen hier niet eens gewoon van zelf goed gaan? Waarom? Ach ik ben moe, laat ik de computer sluiten en hopen op zonneschijn morgen! Ooit moet het toch lukken, niet?!

Gisteren

Het was een heftige dag gisteren. Hij begon bij mij om kwart na 3 ’s morgens omdat ik niet meer kon slapen. Anderhalf uur later zat Christoph naast me in de zetel met hetzelfde probleem. Een beetje later was ook Elise wakker…

We waren dan ook blij dat we gewoon naar het ziekenhuis konden vertrekken. Elise stond als de tweede patiënt gepland, dus we moesten haar nog wat bezighouden: dit verliep gelukkig vlot… De vragenlijst voor de anesthesist werd ingevuld en er werd duchtig over en weer gebeld tussen verpleging en dokters…

Sneller dan gehoopt, mochten we naar beneden… Elise in haar operatiehemdje met haar pop en tut bij de hand. Zich gelukkig van geen kwaad bewust…

Ik volgde mee naar beneden en mocht bij haar blijven tot ze in slaap was. De anesthesist benadrukte nog eens dat hij zeker rekening ging houden met het Brugada syndroom en dan werd ik naar de wachtzaal geleid, waar precies alle moeders uit weggeroepen werden om naar hun kindje te gaan, behalve ik… het spannendste en langste half uur uit mijn leven…

Dan mocht ik erbij! Ik trof Elise redelijk geagiteerd aan met naast haar bed de reanimatie-kar… een hartslag die veel te hoog was en me niet onmiddellijk beviel… Maar toen ze me zag en snikkend uitriep ” ik heb pijn”, was ik al wat geruster: oef, de hartslag stijgt gewoon door de pijn…  “Oplosbaar”, zegt mijn hoofd… Maar de driekwartier die daarop volgde waren allesbehalve fijn… Elise huilend van de pijn en de medicatie rukte maar aan… en nog wat meer… en nog wat meer… andere medicatie dan maar… tot ze uiteindelijk wat groggy tot rust kwam! oef! Het is echt vreselijk je kind zo te zien lijden… Maar ze deden hun best, meer of sneller medicatie toedienen zou niet gezond geweest zijn…

De uitleg voor die pijn was, achteraf gezien, eenvoudig. Normaal spuiten ze op het einde van de operatie nog wat verdovingsmiddel in de teen om de pijn van de eerste uren op te vangen: deze medicatie mocht Elise echter niet krijgen… Uitlokkende factoren van Brugada vermijden weet je wel… grr! Hierdoor werkte de standaard pijnmedicatie onvoldoende en diende men een trapje hoger te gaan.

Gans die tijd liet Elise mijn hand niet los… Zelfs niet toen het beter ging… Eén kleine beweging van mijn hand, deed haar harder knijpen en angstig naar me kijken…

Eens op de kamer had ik gelukkig wat versterking van haar papa, want door al die heftige emoties was ik echt wel op en had ik wat tijd nodig om te bekomen…

We openden 2 cadeautjes om haar af te leiden… We moesten wachten tot Elise gegeten en gedronken had… Daar had ze niet onmiddellijk zin in… Elise was echt moe, maar voelde zich, zoals gewoonlijk, niet op haar gemak in de ziekenhuiskamer en weigerde dan ook te slapen… Tegen kwart voor 4 kwam de chirurg binnen en mochten we naar huis… We waren nog niet van de parking afgereden of  ze sliep al… Vredig tot half 9 ’s avonds…

En toen begin de pijn terug op te komen… om de twee uur werd ze wakker: “Ik heb pijn!”… Gelukkig konden we het onder controle houden met perdolan en nurofen… Om half 4 vond ze dat het tijd was om wat langer wakker te blijven en hield ze ons bezig tot half 6…

Tegen de ochtend had ik een dubbel gevoel: een schuldgevoel dat ik ze zo moest achterlaten, maar ik was ook blij dat ik naar mijn werk mocht vertrekken en de zorg even kon overdragen… Met barstende hoofdpijn en slaapogen kwam ik toe op het werk: gelukkig was het maar een halve dag…

De emotionele kater zit nog wel wat in mijn lijf, maar de nachten zullen hopelijk snel beter worden… de pijn vermindert en Elise eet weer… Het trauma dat ze deze keer opliep lijkt op het eerste zicht beperkt! Laten we hopen dat het zo blijft.

Het doet goed te lezen dat er zoveel mensen met ons meeleven. Het is fijn spontaan cadeautjes in de brievenbus aan te treffen! Bedankt iedereen!

Ijsberen

( dit bericht post ik pas nadat ik weet dat alles goed verlopen is, zodat familieleden zich niet onnodig zorgen maken…)

Thuismonitor van de defibrillator

Een operatie… het blijft altijd wat akelig… zeker als het je kind betreft… je blijft toch wat ijsberen tot ze opnieuw wakker wordt… er kan altijd iets misgaan…

Zeker bij ons. Bij mij werd enkele jaren geleden Brugada syndroom vastgesteld. Dit kan plotse dood veroorzaken, dit wil zeggen dat je hart plots stopt met kloppen. Het is een genetisch aandoening. Ik heb het, dus Elise heeft 50% kans het ook te hebben.

De kans op plotse dood is relatief klein. Je hebt meer kans om te sterven aan hart-en vaatziekten door ongezonde levensstijl dan aan deze ziekte. Het was dan ook een ziekte die op de achtergrond stond. Die nooit echt gevolgen zou hebben, ging ik van uit. Je moet gewoon uitlokkende factoren vermijden en klaar is Kees! Tot ik in april vorig jaar een hartstilstand had en een defibrillator kreeg…

En daar ligt Elise nu op de operatietafel met haar 50% kans…het maakt me niet bepaald geruster… en plots voel ik me schuldig… waarom moest ik die aandoening nu hebben? En waarom heb ik 50% kans om om de aandoening door te geven?

Ik herpak me en moet op de genen van de echtgenoot vertrouwen… hopen dat hij de 50% goede doorgegeven heeft… straks wordt Elise wakker en is alles weer goed… verdwijnt Brugada naar de achtergrond , alsof de ziekte nooit bestaan heeft…

Nee niet piekeren! Stop met nadenken! Het komt goed! Het komt heus goed! Zelfs bij mij is het goed gekomen! Ik voel nog eens aan mijn defibrillator en ik word door de verpleging naar de ontwaakzaal geroepen! Yes! Ze is wakker! Ik geef ze een dikke knuffel! Onze kleine held! Wat ben ik blij dat het goed verlopen is!

En euh, Brugada, terug de kast in, jij!

Gaan logeren

Dit weekend gingen Elise en ikzelf logeren bij een vriendin. Eerst dachten we af te zeggen omdat de operatie wel heel kort bij kwam. De tenen werden ook steeds roder en dikker en Elise was ook niet echt in vorm. Maar uiteindelijk zijn we dan toch gegaan.

Zaterdag konden we er een leuke dag van maken. We speelden wat binnen, lunchten en vertrokken dan naar de speeltuin. We kwamen een papa met een kindje met spalkjes tegen waar we een praatje mee maakten en kwamen ook nog een ander kindje tegen in rolstoel. Het doet altijd wel eens goed om mensen te zien die in een gelijkaardige situatie zitten. Plots voel je je niet meer zo alleen, al ken je de mensen van haar noch pluim. Bizar als je er dan 2 op een namiddag tegenkomt aan een speeltuin in een park. We maakten heel veel plezier op de verschillende speeltuigen.

Nadien gingen we een pannenkoek eten en voor we het wisten was het avond en tijd om te gaan slapen. Het was geen super nacht, maar Elise stond vrolijk op.  We gingen buitenshuis ontbijten en eens terug op het appartement veranderde ze in een donderwolk, alsof ze wist wat er de volgende dag ging gebeuren.

We konden Elise nog even wat paaien met het mixen van deeg en een bubbelbad.

Maar verder kregen we de rest van de dag enkel nog een klagend meisje te zien. Het is morgen dan ook een zeer speciale dag! en het is je meer dan vergeven, lieve schat! Hopelijk kan je de komende dagen toch een beetje terugdenken aan die mooie zaterdag!

Hier thuis lijkt niemand echt klaar voor morgen, maar zoals je peter zou zeggen: ” je staat ervoor en moet er door…” Laat het maar snel achter de rug zijn! Brr!