Maand: januari 2020

Tegenwoordig is er elke dag wel een themadag. Zo is 10 januari de dag van de eigenaardige mensen. 

Elise past ongetwijfeld in deze definitie. Een kindje in rolstoel of met rollator ( of kaye- walker)  is zeldzaam. Sommige mensen zullen het zelfs zielig vinden.

Zielig is Elise zeker niet. Elise is een grote kapoen die zich perfect kan vinden in haar situatie. Eigenlijk is Elise heel normaal kind die de wereld wil ontdekken en plezier maken.

De dag van de diagnose kregen we te horen dat ze nog niet wisten welke  graad van deze aandoening ze zou hebben. Men wist niet of ze ging kunnen zitten, of ze ging kunnen stappen… De toekomst werd plots heel wazig.

De rolstoel en rollator kan dan voor velen eigenaardig zijn, maar voor ons is het een overwinning. Vol trots rijdt Elise er de wereld mee rond. Vol trots zien wij dat Elise de wereld zal ontdekken zoals elk kind dat niet “eigenaardig” is… En die trots is meer dan op zijn plaats! De vechtlust en discipline die deze kindjes aan de dag moeten leggen is immens en kunnen wij, als volwassenen, nog iets van leren… Wij zijn dan ook super trots op haar eigenaardigheid!

Wat is normaal? Een vraag die al sinds de diagnose van Elise regelmatig door ons hoofd schiet. Dit is het nadeel van een kind met handicap te hebben: telkens wordt er gecontroleerd of ze wel normaal evolueert. Telkens wordt er gekeken wat bijgewerkt moet worden…Op zich goed, maar wordt er soms niet teveel met de loep opgezeten?

Sommige dingen zijn simpel met staan en stappen loopt ze achter… maar… Wat is normaal tekenen? Hoe zelfstandig moet Elise zich al kunnen aankleden? Loopt ze echt achter met zelfstandig eten? Waar ligt de grens tussen “ och ze is op dit gebied gewoon een beetje trager…” of “ oei hier is actie nodig”

Niemand kan er echt antwoord op geven… Bij een kind zeg je al snel: “het komt wel goed”… maar wat met een kind met handicap… komt het goed? Wachten we af of gaan we nu onmiddellijk over tot actie… het blijft moeilijk. We volgen onze intuïtie maar en hopen dat we het bij het juiste eind hebben…

Ik kijk vaak op de website www.kijkopontwikkeling.nl  

ook vandaag… en vandaag denk ik… Elise kan al goed met de vork prikken… laten we ze nog even tijd gunnen om die lepel deftig onder de knie te krijgen… rust… rust in het hoofd… het komt wel goed…

Vandaag kregen we een demo-sessie van de hibbot ( zie foto). Dit is een nieuw hulpmiddel, waarbij Elise handenvrij zou kunnen stappen. 

Als je Elise zou zien staan, staan haar knieën steeds iets gebogen (tenzij ze er effectief aandacht aan besteed). Om goed te kunnen stappen, moet je mooi rechtstaan zonder buiging. Hier oefenen we dagelijks op.

Met dit toestel wordt de flexie ( deze buiging in de knieën) actief tegengegaan. Elise moet zich uitrekken en zich mooi groot maken zodat de benen mooi recht staan. Als ze dit doet, komen de 2 stokken van de grond en kan ze  met het toestel vooruit stappen. Ze leert ook haar evenwicht behouden in haar heupen. Ze kan niet vallen dankzij deze 2 stokken vooraan en het wieltuigje achteraan, waar een rem op zit. Hierdoor zou de angst verminderen om te vallen tijdens het rechtstaan of stappen en haar zelfvertrouwen stijgen.

Het toestel kan ingesteld worden zodanig dat er geleidelijk aan minder steun gegeven wordt en het dus meer op echt stappen begint te lijken.

Het is eigenlijk best een ingenieus toestel, het enige nadeel is dat het niet terugbetaald wordt. Het toestel huren is niet goedkoop en  daar komen dan nog wekelijks extra kiné-beurten bij om deze vaardigheden aan te leren. Maar de wetenschap achter het toestel klopt en gaat haar helpen met leren stappen. Dus ons geld zal goed besteed worden!

Nog even kijken of het haalbaar is deze extra kiné-beurten in te plannen zijn in ons reeds drukke weekschema, maar als wij en Elise het kunnen bolwerken, dan gaan we ervoor.

Vandaag ging Elise voor het eerst een volledige dag naar school. We merkten al een tijdje dat haar middagdutjes wat beginnen te verminderen…

De eerste schooldag na de kerstvakantie leek ons dan ook ideaal.

Het is goed gelukt, maar om 18u was haar kaarsje uit! Slaap lekker Elise!

Foto’s zeggen soms meer dan woorden…

Sorry, het zijn foto’s van een fotoboek, dus de kwaliteit is niet steeds optimaal.

 

Het was een pittige periode, maar achteraf bekeken, ik had geen enkel moment willen missen!

Onze vertrouwde neurologe zei tijdens onze laatste ziekenhuiscontrole: ” Elise is slim, verbaal heel sterk en weet goed wat ze wil. Dit is haar sterkte en zal haar ver brengen, maar het maakt de opvoeding niet gemakkelijk voor jullie”. Het zegt zowat alles.

Elise heeft inderdaad een sterkte wil. Ze is ondertussen een meester in onderhandelen geworden. Is dit slecht? Nee! Het is zeer goede eigenschap. Soms zelfs heel gemakkelijk: geen uren kiezen wat ze wil. Na 30 seconden zegt ze: ” ik wil dat” en verandert niet meer van gedacht. Het betekent ook als ze denkt: ” Ik wil stappen” dat we er vanop aan kunnen dat ze het uit alle macht zal proberen en dat het haar wel zal lukken ook. Ze zal blijven proberen tot het haar lukt.

Het maakt het voor ons soms wel niet simpel. Vooral als zij iets wil, wat wij niet willen en omgekeerd. Ze kan dan behoorlijk koppig zijn, kwaad worden en haar willetje doordrijven… Soms is opvoeden dan balanceren op een slappe koord. Wanneer kunnen we iets niet of wel tolereren? Waar trek je de grens tussen haar sterke eigenschap laten ontwikkelen en ze de kop in drukken?

Google leert ons dat temperamentvolle kinderen 4 eigenschappen hebben:

• Intens. Ze kunnen enorm enthousiast zijn, uitbundig reageren en dingen diep beleven. Ze kunnen ook volledig van slag zijn als ze pijn of verdriet hebben.
• Gevoelig. Ze kunnen zich inleven in anderen en weten wat de ander voelt, met als keerzijde dat ze zelf effect ondervinden van een slechte sfeer, negatieve emoties of gestresseerde en geïrriteerde reacties en ook overgevoelig kunnen reageren op harde geluiden, etiketjes in kleren
• Opmerkzaam. Ze Hebben oog voor detail, kunnen scherpzinnig uit de hoek komen en merken zelfs kleine veranderingen op wat soms ook leidt tot afleiding of overweldiging als er te veel tegelijk op hen afkomt. 
• Sterke eigen wil. Ze weten wat ze willen en en kunnen creatief uit de hoek komen om dat ook te bereiken. Ze leren best door iets te ervaren, soms kan je zelfs sensatiegericht noemen. Nadeel is dat het quasi onmogelijk kan zijn om hen van iets af te brengen en ze zullen zelden iets doen ‘gewoon’ omdat jij het zegt.

Temperamentvolle kinderen doen er vaak langer over zich veilig te voelen in nieuwe of onverwachte situaties. Zij moeten langer wennen voor ze zich helemaal op hun gemak voelen.

Ik kan ze allemaal afvinken. 🙂

Laat me duidelijk zijn, Elise is een schat van een dochter! Ze kan behoorlijk braaf zijn en soms zelfs goed luisteren, maar je stelt ze beter geen ultimatums. We moeten vooral ook luisteren naar haar standpunt en het onze uitleggen en dan is ze in feite best meegaand. Ik ben er zeker van deze temperamentvolle dame zal het later ver schoppen. Stiekem ben ik wel tevreden met dit sterke karaktertje!

Cerebrale parese (CP) is een houding- en bewegingsstoornis die veroorzaakt wordt door beschadiging van de hersenen. CP ontstaat voor het eerste levensjaar.

De wetenschap heeft nog niet alle oorzaken van CP gevonden. Een aantal factoren die mogelijk een rol spelen zijn: beschadiging van de hersenen voor/tijdens/ kort na de geboorte als gevolg van zuurstofgebrek, vroeggeboorte, een te laag geboortegewicht, ziekte of andere moeilijkheden tijdens de zwangerschap, een aanlegstoornis,…

CP is een aandoening, waarvan je niet kunt genezen. Ze wordt ook niet erger in de loop van de tijd. Je kunt wel een goede kwaliteit van leven hebben. Er zijn therapieën, medicatie en bepaalde hulpmiddelen, zoals een looprekje. Met goede zorg kunnen de meeste kinderen en volwassenen zich goed redden. 

Hoe uit deze ziekte zich bij Elise?

Er is een BEWEGINGSSTOORNIS. Elise heeft moeite met zich voort te bewegen, maar er is goede hoop dat ze ooit zal kunnen lopen. Men kan er echter geen termijn op plakken. Elise heeft quadriplegie, d.w.z. dat haar 4 ledematen aangetast zijn. Maar met haar armen en handen is ze redelijk functioneel. We merken dat ze meer tijd nodig heeft fijn motorische vaardigheden aan te leren, maar op zich heeft ze hier nagenoeg geen achterstand op.

Elise is VERSTANDELIJK NORMAAL. Ze vertoont intellectueel eerder wat voorsprong dan achterstand.

Elise heeft een SLIKPROBLEEM. Dit komt omdat ook deze spiergroep aangetast is. In dranken verslikt ze zich: deze worden ingedikt met speciaal product, dan kan ze volledig zelfstandig drinken.

Elise draagt zoals veel kindjes een BRIL. Ze ziet een beetje scheel en dit wordt door de bril gecorrigeerd. Overdag valt het scheelzien mee, ze heeft er vooral ’s avonds last van als haar oogspieren moe worden. Sommige kinderen hebben een cerebrale gezichtsstoornis(CVI), dit wil zeggen dat de hersenen niet goed interpreteren wat het oog ziet. Dit kan bij Elise nu nog niet getest worden.

Elise heeft een zeer GOEDE TAALONTWIKKELING. hiermee compenseert ze haar handicap. Ze heeft al een zeer uitgebreide woordenschat, vervoegt haar werkwoorden en gebruikt tweeledige zinnen  ( met “want”, “als” en “daarom” in). Ze SPREEKT wel stil.  1- op- 1-gesprekken  lukken goed, maar bij achtergrondlawaai zoals in de auto of op café/restaurant is ze minder goed te verstaan.

Elise heeft ook wat ACHTERSTAND OP ZELFREDZAAMHEID. Dit komt vooral omdat ze zich moet kunnen voortbewegen om zelfredzaam te zijn. Kleding aandoen en zich wassen vraagt kunnen langdurig rechtstaan,1 been opheffen,  evenwicht kunnen bewaren… Zelf speelgoed van de grond rapen is ook moeilijk.