Maand: januari 2020

De aanvraag voor de zomervakantie is nu officieel ingediend. Eerst wacht ons ook nog een verblijf daar in de krokusvakantie. De aanvraag opsturen doet ons al wegdromen…

Villa Rozerood is een respijthuis voor zorgkinderen met ernstige beperkingen. Het zorgt voor een adempauze voor het ganse gezin. De zorg wordt overgenomen en je moet als gezin enkel genieten. Je kan eigenlijk niet beschrijven wat dit huis met je doet, tot je het zelf gevoeld hebt… Alsof er een veilige cocon om je heen wordt gesloten, waar je nooit meer uit wil…

De villa lijkt wel een speelgoedwinkel, wel eentje waar je aan alles mag aankomen.  Er is een activiteitenprogramma. Er is een medisch team van verpleegkundigen die in contact staan met een pediater zo nodig. Er is een psychologe en kiné en vooral tal van vrijwilligers.

In tijden als deze ( als het door de pijn aan haar teen allemaal wat moeizame gaat en ikzelf wat ziek ben) lijkt het wel een fata morgana!

Hoe leuk zou het wel niet zijn nu te kunnen zeggen: “Nemen jullie de babyfoon vannacht?” en ze ’s morgens vrolijk spelend, aangekleed en gewassen aan de ontbijttafel aan te treffen… of gewoon even te kunnen zeggen “oh nemen jullie ze een uurtje over, ik zou een wandelingetje willen gaan maken”. Ik denk dat een normaal gezin hier al van begint te watertanden. Als je de zorg dan maal 3 doet, dan weet je dat het soms gewoon nodig is.

26 februari is het onze beurt! We tellen af!

We moeten op kousenvoeten lopen thuis… Elise is de laatste dagen toch wel licht ontvlambaar. Ze heeft goede momenten en plots kan het omslaan en is niets meer goed. Normaal doet ze niet zo en kunnen we vrij goed voorspellen wanneer het de foute kant op gaat… ik kan er ook niet echt de vinger opleggen waarom en dat maakt me onrustig.

Er zijn natuurlijk voldoende oorzaken te bedenken.

Elise zal wel pijn hebben aan die tenen. Ze klaagt echter nooit, enkel bij de verzorging van de tenen. We gaven al enkele keren perdolan, maar dit had zeker geen spectaculair effect.

Elise heeft weer meer last van angst sinds haar laatste doktersbezoek. Niet dat het onderzoek uitgebreid was, maar ze heeft het niet zo op vreemde mensen met witte jassen. Ze slaapt ook minder goed. Ze heeft nachtmerries en roept midden in de nacht ” mama!” terwijl ze duidelijk slaapt. Soms wordt ze ook angstig wakker en wilt ze niet meer in haar bedje blijven liggen. Het lijkt wel of elk doktersbezoek haar een trauma bezorgd dat een paar dagen/weken blijft nazinderen… Ik zou zo graag willen dat ze niet naar de dokters moest, dat ik alles zelf kon oplossen… en ik kan al zoveel zelf oplossen… zucht!

Ze is ook moe. Middagdutjes, daar is ze geen fan meer van. Ook al is ze moe, ze weigert te slapen. Gisteren viel ze dan ook al zittend in slaap voor de tv. Eerst nog wat meezingen en dansen en plots: zzzzz! Haar nachtelijke ” ik wil niet in mijn bedje slapen”-escapades maken haar er natuurlijk ook niet frisser op. Na school deed ze dan toch een dutje, maar we kunnen niet zeggen dat ze er vrolijker van wakker werd…

Redenen genoeg dus! maar DE reden blijft een groot vraagteken. Waarschijnlijk is het een combinatie van alles.  of misschien wel iets helemaal anders?! Waar is de tijd dat je gewoon kon zeggen ” och het zullen wel krampjes of tandjes zijn”… Toch zou het handig zijn als kinderen gewoon eens zouden kunnen zeggen dat er nu echt speelde en wat we konden doen om het leed te verzachten…

Vandaag starten en eindigen we met een voetbadje… Gelukkig geniet Elise ervan. Tafeltje over het badje en spelen maar. Ik had erger verwacht: je gaat er niet vanuit dat je kind van 3 even vijftien à twintig minuten gaat stilzitten met de voeten in het water, maar ook deze keer ondergaat Elise het alsof het de normaalste zaak van de wereld is.

Verder was het een drukke dag. Het begon plots te dagen dat, als Elise door het verband niet in haar spalkjes kan, ze waarschijnlijk ook niet in haar schoenen en kousen kan. Dus was het in allerijl winkelen geblazen. We kochten grote pantoffels, bedsokken ( voor als ze toch niet in haar pantoffels kan) en enkele maten grotere kniekousen ( deze heeft ze toch nodig voor haar spalken later).

Voorlopig verdraagt ze haar spalkjes nog wel, maar de veter moet er volledig uit bij het aan- en uitdoen, want anders worden de tenen tegen elkaar geduwd, wanneer haar voet er doorgeschoven wordt. Extra werk, maar als we er de pijn kunnen door vermijden… Schoenen proberen we voorlopig te vermijden, haar pantoffels zijn een pak breder.

Vandaag moesten we spijtig genoeg op consultatie bij de pediater. Elise heeft al een tijdje last van ingegroeide teennnagels. Tot hiertoe hielp enkele dagen zalf smeren altijd wel om het weer een paar weken te doen verdwijnen. Het kwam wel steeds terug. Maar deze keer was het een pak hardnekkiger. Enkele weken zalf en een fles antibiotica bracht geen soelaas. We voelden de bui al hangen… De pediater haalde er dan ook de chirurg bij. We kregen het verdict dat het een operatie ging worden. 3 februari is het zo ver…

Zucht! Het is toch altijd akelig te weten dat deze kleine pruts opgenomen dient te worden en in slaap zal gedaan worden. We houden ons hart al een beetje vast.

De laatst ziekenhuisopname hadden we er 3 weken later nog “plezier” van: ze had last van night terror. Elise ging goed slapen, maar na enkele uren werd ze plotseling krijsend wakker. Helemaal overstuur en ontroostbaar. Je kon ook geen contact met haar krijgen. Ze kon heftig schoppen en slaan op zo’n moment. Achteraf bleek dat ze eigenlijk niet echt wakker geworden was. Zijzelf wist er ’s morgens niets van. Men vermoedt dat een emotionele ervaring aan de oorzaak ligt van dergelijke aanvallen. Het is niet gevaarlijk, maar als ouder voel je je toch machteloos en na een week of 3 ben je ook doodop.

Een andere bezorgdheid is de pijn natuurlijk. Je wilt gewoon niet dat je kind pijn heeft, maar je weet dat die verdoving na een tijdje uitgewerkt zal zijn… Je zou het haar zo willen besparen en de pijn overnemen, maar je weet dat dit niet kan… We kunnen alleen hopen dat de pijn wel zal meevallen.

Dan is er nog de spiercomponent. Wat gaat het effect op haar spieren zijn? Gaat ze haar spalkjes kunnen blijven dragen of gaat ze door het verband en de pijn een tijd zonder spalkjes door het leven moeten? Dat bekent dan ongetwijfeld stijvere spieren en achteruitgang…

Hopelijk is het snel 3 februari! Of nog beter 10 februari en hopelijk kunnen we dan zeggen: ” eigenlijk viel dit best mee!” Fingers crossed…

Elk jaar stel ik voor mezelf een actieplan op waarop ik me dat jaar ga focussen. Doelen die op het moment dat ik ze stel onrealistisch lijken, maar we aan werken om zo ver mogelijk te geraken…

Vorig jaar was het leren stappen met de kaye walker. Soms kan het technisch nog iets beter, maar in feite kan ze zich er zelfstandig mee verplaatsen over korte afstanden. Het tweede doel: zelf broek op- en aftrekken, was iets te ambitieus. De schrik om alleen recht te staan zonder steun, was iets te groot. Maar in alleen rechtstaan, maakte we een grote vooruitgang.

Dit jaar stelde ik mezelf als eerste doel: starten met trappen lopen. Hiervoor kochten we een speciale therapietrap, waarbij we naast, voor en achter Elise kunnen gaan staan. Door haar met twee te begeleiden, kunnen we haar schrik hopelijk overwinnen en zelfvertrouwen opbouwen.

De eerste keer op en af leerden we al dat we veel aandacht moeten gaan besteden aan het juist zetten van voet 1 op de hoogste trede en dat de quadriceps ( dijspier vooraan) ook wat sterker zal moeten worden. Ook oefenen we op het naar-beneden-gaan van een trap, dit wel al zittend.

Ik vrees alleen dat ik het de eerste keer al iets te leuk gemaakt heb, als ze boven was mocht ze een K3- liedje zingen en dansen. Dit ga ik me nog beklagen 🙂 Bij deze is de trap dan ook geen therapietrap meer, maar een showtrap… Kwestie van het voor een 3-jarige mooi te verpakken…

Verder stelde ik me nog een ander doel: haar zelfredzaamheid verhogen door haar meer zelfstandig te laten aankleden. We proberen nu al een paar weken haar al zittend een voet in een onderbroek te doen krijgen en we maken hier aardige vorderingen in. We zijn er nog lang niet, maar we vechten door tot we ons doel gehaald hebben.

Verder zag ik deze week op instagram een kindje met gelijkaardig parcours, op vierjarige leeftijd haar jas zelfstandig aandoen, zoals alle kindjes in de kleuterklas dit leren. Het kindje deed dit al zittend op de grond… Dit gaan we ook proberen te verwezenlijken. Dit wordt een pittige uitdaging, want zo vaak doe je de jas nu niet aan… een sta- of stapoefening, kan je 10 of 20 keer na elkaar doen, maar een jas 10 of 20 keer aandoen, ga ik niet verkocht krijgen…

Wordt vervolgd… Hopelijk kan ik volgend jaar melden dat we op beide gebieden grote vorderingen hebben gemaakt…

En dan komt de echtgenoot thuis en deelt mee dat hij met de therapeut afgesproken heeft dat de therapiedag gewoon zo blijft tot einde schooljaar…

Wat zou ik zonder hem doen! Wat zijn we een topteam! als de ene zich wat minder voelt, lost de andere het op en omgekeerd!

Schatje, ik zie je graag en Elise kan zich geen betere papa dromen! Xxx

Er zijn zo van die dagen waarop je merkt dat de grens tussen overleven en ten onder gaan dun is… Het begon allemaal toen een van onze therapeuten stuurde: ” het zou voor mij beter uitkomen, om de therapie op een andere dag te geven”… Net op het moment dat je een 5de therapie probeert organiseren voor de hibbot… Dan voel je gewoon de ganse zorgorganisatie in elkaar vallen. Dat je volledig opnieuw kan beginnen… Dat je mogelijk op je werk weer mag gaan verkondigen dat die vrije namiddag toch maar naar een andere dag dient gezet te worden… Dat je de grootouders weer extra gaat moeten belasten…

Dan voel je de onmacht… Weet je dat je de komende weken weer mag gaan lobbyen om alle therapieën op andere dagen in te plannen… Je weet dat het wel goed komt, maar een hoop frustratie neemt de overhand…

Op zo’n dagen merk je dan weer extra dat alle toestellen teveel plaats innemen in onze living… dat de administratie van meer dan 1 jaar op je ligt te wachten en de kast waar ze inzit uitpuilt… dat er dringend opgeruimd moet worden… dat de strijkmand uitpuilt… dat  je de afgelopen jaren zoveel taken gewoon negeerde omdat ze niet belangrijk waren, maar ze nu plots weer heel belangrijk lijken…dat dan voel je dat er te weinig quality time is, te weinig me- en we- time, … Dan vraag je je af: waarom wij?

Dan helpt alleen 5 minuten wenen. Nadien sta je op en open je een emergency happiness pill die je gekregen hebt van een vriendin en voel je plots een pak beter… Je voelt weer de liefde voor Elise, de verbondenheid met je familie en vrienden. je weet weer waarom je dit allemaal doet… je ziet de vooruitgang weer van Elise… je ziet een gelukkig kind…

Dit is het slikken en doorgaan van een kind met beperkingen…

En ja we gaan door… het komt wel goed… en die rommel in ons leven is echt niet zo erg, als ze daarnet misschien wel leek…  Seffens gaan we weer werken: het voelt aan als ontspannen, even  niet denken aan privé-problemen… en als ik thuis kom, schiet er ongetwijfeld een actieplan in mijn hoofd waardoor het zorgschema weer in de plooi valt… slikken en weer doorgaan is het enige wat we kunnen doen. Er bestaat geen optie opgeven… gelukkig maar!

Gisteren  wist de kinesiste van Elise ons te vertellen dat ze voelde dat de spieren van Elise terug veel soepeler zijn! Oef!

Inspanning loont dus! Het gesleur met de sta-tafel en de extra rekoefeningen hebben dan toch zijn nut gehad…

Waarom is dit dan zo belangrijk? ik probeer het even in mensentaal uit te leggen…

Een been heeft 2 soorten spieren: spieren die helpen het been te doen strekken en spieren die het been helpen plooien… Als één van deze twee stijf is, kunnen de andere hun werk niet doen: het lopen wordt hierdoor moeilijk.  Het is dus belangrijk dat alle spieren soepel blijven. Bij Elise hebben de achterbeenspieren de neiging om stijf te worden. Als we niet opletten ontstaan er spiercontracturen ( of spierverkortingen), dit belet dat Elise verder leert stappen.  Rekoefeningen en sta-tafel zijn dan ook zeer belangrijk.

Indien ze merken dat we er met de oefeningen alleen niet meer komen, dat Elise achteruitgaat of te weinig vooruitgang boekt, is er wel een oplossing: botox injecties in deze spieren. Dit proberen we te vermijden of toch zo lang mogelijk uit te stellen om verschillende redenen:

1)Botox injecties zijn pijnlijk en worden daarom onder narcose gegeven. De dagen nadien kan de pijn echter nog aanhouden.

2) Na botox injecties volgt er vaak een periode waarbij de specifieke spieren ingegipst worden.  Dit betekent meer immobiel worden van Elise.

3) Botox heeft eigenlijk een spierverslappend effect, maar heeft ook als nadeel dat de spieren terug te slap worden en we eerst een achteruitgang hebben, voor we vooruit kunnen.

4) Botox werkt een 3 tal maanden om zoveel mogelijk uit deze periode te halen volgt er nadien een periode van intensief oefenen. Zoveel mogelijk kiné, veel oefenen.

Op zich is botox wel een goed product dat zijn werk doet, maar het betekent ook een zeer intensieve periode, die we liever vermijden als we kunnen. Bij deze hebben we het weer enige tijd kunnen afwenden… Feestje!

Vandaag ging Elise niet naar school, maar moesten we ons aanmelden op de consultatie Neus- Keel – Oor- Revalidatie, een afdeling die ons tot hiertoe nog onbekend was.

Zoals reeds eerder verteld, spreekt Elise redelijk stil. Ze heeft op zich een goede taalontwikkeling, maar op plaatsen met achtergrondlawaai is Elise moeilijk te verstaan.

Bij de opstart van de sessies logopedie werd er gezegd, dat Elise mogelijk gebaat ging zijn met een stemversterker, omdat ze zo stil praatte. Ondertussen vinden wij dat Elise hier grote vooruitgang ingemaakt heeft en we vertrokken dan ook wat kritisch naar deze afspraak…

Voor het stemonderzoek zelf was een uur uitgetrokken. Eerst diende we een vragenlijst in te vullen en de situatie een beetje te schetsen. Elise moest plaatjes benoemen en de uitspraak werd in de gaten gehouden. Deze test deed Elise goed. Luider praten werd ook een aantal keer uitgelokt met wisselend succes. Elise diende nadien ook in een microfoon te praten waarna haar geluidssterkte gemeten werd.

Er volgde ook nog een onderzoekje bij de dokter waarbij oren, neus en keel werden nagekeken.

De eindconclusie is: Ze hebben het gevoel hebben dat Elise wel luid kan spreken, dit heeft ze ondertussen via de logopedie geleerd, maar het nog niet altijd doet. Ze moet hierin nog wat zelfvertrouwen opbouwen. Een stemversterker zou haar iets te veel verwennen. Logopedie verder blijven doen en voorlopig afwachten is hun advies. Wij kunnen ons helemaal vinden in deze conclusie.

Elise staat op rond half 8. Dan wordt er gespeeld. verrassend genoeg kiest ze nog eens voor haar duplo dieren. We spelen schooltje met de dieren en lezen hen een verhaaltje voor.

Dan is het tijd om de tafel te zetten. Hier helpt Elise dolgraag aan mee! Met een handicap niet zo simpel, maar we vonden er een oplossing voor… de ene keer zetten we ze in haar zitschaal op wieltjes en rijden we ze rond terwijl zij alles vasthoudt. de andere keer stopt ze zelf dingetjes in het mandje van haar kaye- walker en stapt ze tot aan de tafel.

We ontbijten. Elise kan gelukkig een boterham zelfstandig eten en ook de beker melk gaat goed naar binnen.

Hierna doen we een half uurtje stretching-oefeningen. We merken de laatste tijd dat de bovenbeenspieren van Elise veel stijver en meer gespannen geworden zijn. We moeten hier dus nu extra aandacht aan besteden. Dit doet ze echt niet graag, dus we moeten onze ganse trukendoos bovenhalen, inclusief 25 minuten K3- muziek.

Daarna gaan we ons wassen en omkleden. Dit is heel moeilijk. Elise heeft het niet zo op het strekken en buigen van armen en benen. Vooral ’s morgens niet… We zetten Elise op een foam kussen om ze aan en uit te kleden.

De rest van de ochtend gaan we winkelen.  We gaan een bedrekje en nieuwe lakens komen. Elise krijgt binnenkort immers een groot bed. spannend. Winkelen doet Elise super graag. rondkijken vindt ze zalig zeker als ze in de kar mag zitten/ staan. Ook met de rolstoel in de winkel rondrollen vindt ze wel fijn.

Tegen dat we thuis zijn, hebben we een schone slaapster.  in de week kan elise tegenwoordig zonder dutjes, maar nu was het duidelijk nodig ze slaapt 1u30.

Ze eet  en speelt een beetje met papa. Maar dan is er genoeg entertainment. Peter komt helpen om het bed in elkaar te zetten. We krijgen ze met geen stokken uit de kamer. Gelukkig hebben we speelgoed-vijzen zodat zij zich in de hoek van de kamer ook kan bezighouden.  Het bed staat in elkaar. ze mogen de lattenbodem en matras brengen. Nog even geduld…

Dan is het tijd om in haar sta-tafel te gaan staan. Dit is een hulpmiddel waar Elise dagelijks minstens 1u dient in te staan. Het helpt om beenspieren te rekken. In het begin noemde we het ons foltertuig, maar nu hebben zowel wij als Elise er vrede mee genomen. Het is een toestel geworden waarin Elise dingen mag die ze anders niet mag, zoals op de I-pad spelen. We horen Elise er nog maar zelden tegen protesteren.

Voor we het weten is het avondeten klaar. Eet elise nog een yoghurtje. Kijkt ze naar een tic tak en beer bo. en is het bedtijd.

Normaal proberen we nog enkele sta- en stapoefeningen in ons schema te krijgen, maar nu namen de voorbereidingen van het nieuwe bed teveel tijd in beslag…